El pasado sábado 29 de abril, nuestra delegada en Aragón, Montse, estuvo presente en la mesa redonda de profesionales, investigadores, y familias afectadas por enfermedades raras, organizada por la asociación síndrome de Rett. Tuvo lugar en el Patio de la Infanta de Zaragoza, precedida de la presentación del cortometraje “Una vida de duelos”, sobre la realidad de la vida con el Síndrome de Rett.
El síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente, un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino, en genes que codifican una proteína involucrada en la maduración, crecimiento neuronal y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.
En este corto, la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui, conduce durante media hora a un grupo de apoyo de padres y madres que desnudan su alma, nos muestran su dura realidad, y cómo siguen luchando gracias a la esperanza puesta en las investigaciones genéticas y farmacológicas, que han logrado llevar adelante gracias a la unión de los padres afectados.
La proyección fue especialmente emotiva, poniendo al descubierto temas que normalmente no se hablan y se invisibilizan, cómo cambia la vida de los padres jóvenes al convertirse en cuidadores, y la importancia del asociacionismo como apoyo.
A continuación, se pasó a la mesa redonda de médicos, investigadores, y padres y madres afectados, moderada por la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui. Los participantes fueron:
Dra Guil, investigadora instituto fundación Josep Carreras
Dr Peña neuropediatra del hospital infantil de Zaragoza
Dr Zumeta, att primaria
Ana Isabel Álava, experta en comunicación en personas con pluridiscapacidad
Yolanda Cobo, presidenta de la asociación española del síndrome de Rett
Fernando, padre de afectada de Rett
Tras el descanso, se dio paso a la mesa redonda de personas y familias afectadas de enfermedades raras en Aragón. La moderadora era la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez, y los ponentes eran:
José María Soria, presidente de ASIC, la asociación española de ictiosis
Rebeca Morfioli, de la asociación del síndrome de Rett, en Aragón
Sara Berdejo, presidenta de la asociación Somos PERA
Mirella García, vicepresidenta de la asociación Somos PERA
Elena Almalé, vocal de la asociación de quistes de Tarlov
La psicóloga Ana Gutiérrez explica las claves para comunicar este tipo de diagnósticos
Comunicar malas noticias a pacientes o familiares es un asunto muy difícil para muchos médicos y la presión asistencial y la subjetividad, muchas veces, contribuyen para dificultar aún más esta situación. La psicóloga Ana Gutiérrez ha explicado a Redacción Médica las claves para una buena comunicación. “Se suelen olvidar muchas cosas de una enfermedad, pero nunca se olvida el momento en el que uno se entera, por eso es tan importante cuidarlo; es fundamental que no contribuyamos a que el dolor sea más grande porque lo hayamos hecho mal”, explica.
Para Gutiérrez, lo esencial es partir de que “todo depende de la perspectiva”. “A lo mejor, lo que para nosotros como profesionales sanitarios no es tan importante, para el paciente es una muy mala noticia porque le puede condicionar en aspectos personales“. “El concepto ‘mala noticia’ tiene un componente pequeñito de subjetividad” explica. “Muchas veces los médicos se alejan emocionalmente de los pacientes porque les resulta dura esa parte del trabajo, pero es algo que forma parte de nuestra profesión. Tenemos que aprender a comunicar porque eso también es cuidar del paciente”.
“Lo que no entienden muchos profesionales es que invertir tiempo en aprender a comunicar malas noticias puede disminuir sus niveles de estrés porque les genera muchísima tensión tener que transmitir estos hechos y es algo que tenemos que hacer con mucha frecuencia”, explica. “Si lo aprendes a hacer sin esta tensión, el primer beneficiado eres tú, y luego, de rebote, todos tus pacientes”.
Seis claves para comunicar malas noticias
Para la psicóloga, las claves para comunicar malas noticias son seis: entorno, percepción, invitación, comunicación, empatía y estrategia. Estas claves forman parte del ‘Protocolo Spikes’ (por sus siglas en inglés).
En primer lugar, es esencial contar con un entorno tranquilo, sin interrupciones y donde la gente no está entrando y saliendo. “A lo mejor un box de urgencias o una consulta donde haya trasiego de enfermería entrando y saliendo no es el lugar más adecuado”, explica. El entorno no es solamente el lugar, sino también las circunstancias, por ello, para dar una mala noticia hay que diseñar cómo, cuándo y dónde darla.
En segundo lugar, es importante conocer qué percepción tiene el paciente sobre lo que cree que le está pasando. “Hay pacientes que no saben qué les han hecho ni para qué es porque no se han enterado, entonces a lo mejor tiene la percepción de que se trata de una cosa cotidiana, rutinaria y se encuentran con algo que les descoloca completamente”. Por ello, aconseja preguntar siempre al paciente si sabe por qué se ha hecho esa prueba, cuáles cree que son los resultados, por qué acudió a consulta…
Este es el momento de preguntar también a paciente si quiere que le expliquen lo que tiene, “es el momento de invitar”. “Así, la persona tiene la oportunidad de decir si no está preparado o si prefiere venir en otro momento, quizá acompañado”.
“Comunicar malas noticias debería ser tan delicado como una operación en quirófano”
Llega la parte esencial, la de comunicar. “En esta parte es donde cometemos un error fundamental”, comenta Gutiérrez. “A veces los médicos se esconden detrás de términos complejos para tomar distancia y el resultado de esta barrera puede ser que a una persona le hayas dicho que se encuentra en un proceso oncológico y se vaya a su casa sin saber que tiene un cáncer porque no te ha entendido”.
En cuarto lugar, aparece la empatía. “No vamos a poder sentirnos exactamente igual que esa persona, pero sí podemos hacer sentir a la persona que nos ponemos en su lugar”. “La diferencia entre decir ‘no llores’ y decir ‘entiendo que estés llorando, vamos a ver qué podemos hacer para ayudarte a que te encuentres mejor en este momento’ es abismal”, explica. Por eso es importante respetar los tiempos del paciente.
Por último está la estrategia. “Es clave que la persona vea que hay una pauta de acción, incluso en cuidados paliativos”. “En esta fase debemos interesarnos por el paciente y conocer qué es lo que más le preocupa, porque yo te puedo estar hablando de bombas de morfina para el dolor y a ti lo que te preocupa es con quién se va a quedar tu hija de diez años si no tiene padre, y a lo mejor necesitamos aquí la trabajadora social para que te tranquilice”.
Los mayores enemigos de la buena comunicación
Los profesionales sanitarios -sobre todo en la sanidad pública- luchan contra una cosa “muy importante como es la presión asistencial y la falta de tiempo”, expone Gutiérrez. “Para determinados procedimientos hace falta tiempo y este es uno. Debería ser tan delicado como una operación en quirófano”.
Una mala noticia es aquella que puede condicionar o afectar a tu futuro o a la calidad de tu futuro a corto, medio o largo plazo, “si vamos a hacer algo tan importante, deberíamos poder dedicarle las mejores condiciones y el tiempo necesario”. “No todo el mundo va a requerir el mínimo tiempo. Hay gente que a lo mejor requiere mucho tiempo y gente incluso que puede no querer saber y tenemos que respetarlo”.
La presión asistencial es uno de los grandes enemigos de una buena comunicación. “Tú no le puedes decir a una persona que le quedan pocos meses de vida y pedir que pase el siguiente”. “Hay gente que seguro que tiene ganas de hacerlo bien, pero esa es una barrera en su contra. Comunicar malas noticias, además, requiere entrenamiento para que salga de manera natural”.
Las personas mayores y los familiares
La psicóloga comenta que, a la hora de hablar con las familias, también hay cosas que se deben hacer y cosas que no. “En primer lugar, hay que preguntar al paciente si quiere que su familia sepa su diagnóstico, porque si no quiere hay que respetarlo, y en segundo está la conspiración del silencio, que es ocultarle cosas al paciente. Al paciente hay que preguntarle si quiere saber o no, pero no ocultarle por sistema”.
Gutiérrez considera que con las personas mayores “existe una falta de perspectiva que mucha gente adquiere cuando está en el otro lado”. “Ahí es cuando se dan cuenta, pero la empatía se trata de hacer un ejercicio de anticipación, de ponernos en esa situación sin necesidad de pasar por ello. A veces la empatía no es sufrir como esa persona, sino intentar entender cómo se puede ayudar en base a lo que está sintiendo”, señala.
“Hay que tener en cuenta que en esos momentos tú no tienes un paciente, tienes tantos como son los miembros de la familia, con sus distintos diagnósticos, y tienes que intentar minimizar el dolor de todos los que están alrededor, porque en ese momento también son tus pacientes”, concluye Gutiérrez.
Expertos policiales y sanitarios alertan del auge de la cibercriminalidad: «Tinder es un canal facilitador»
La pospandemia no solo ha supuesto la vuelta a la criminalidad de siempre; lo sorprendente es que en casos graves, como los delitos sexuales, esa estadística haya sufrido un repunte bastante llamativo. En la Comunidad de Madrid se denunciaron casi 7 casos cada día en 2022 (2.467 en el cómputo anual). Un 25,4% más que en el último año preCovid, 2019, que acabó con 1.967. Lo fácil sería pensar en una mayor incidencia de estos depredadores, en una menor eficacia policial o en que la ‘ley del solo sí es sí’ tiene la culpa de todo, cuando se aprobó a final de año, en noviembre. Expertos policiales y médicos que trabajan cada día con este tipo de víctimas coinciden en que se trata de una realidad mucho más heterogénea, poliédrica, con multitud de aristas que hay que analizar.
Ana Isabel Gutiérrez es una de las psicólogas forenses, además de general sanitaria, más reputadas en Madrid. Su labor con la asociación Clara Campoamor la avala en múltiples tratamientos a pacientes y procesos judiciales de este tipo. Pone sobre la mesa un amplio abanico de motivos del crecimiento. Pero, como punto de partida, aclara que «los datos apuntan» a las siguientes tendencias, «al no existir cifras reales». «Por lo pronto, los delitos sexuales en el marco de la cibercriminalidad están creciendo una barbaridad»: «Hay que tener en cuenta que el ‘sexting’ [chantaje a una persona con fotos o vídeos comprometidos, generalmente] se denuncia sólo en un porcentaje, hay una cifra oscura muy grande». Lo mismo ocurre con el ‘grooming’ (un adulto que, a través de medios informáticos, se hace pasar por otro menor para abusar de niños). «En estos casos, las víctimas se sienten culpables o les da vergüenza», y esto redunda en mayor impunidad para el agresor.
Ese elemento, el de la impunidad, es un vértice sobre el que pivota buena parte de este repunte, se denuncien (y quedan reflejados en la estadística) o no. Gutiérrez incide que «es verdad que se están denunciando más, como ocurre con los casos específicos de la falta de consentimiento». Es decir, una mujer que conoce a un hombre una noche, por ejemplo, decide irse con él a casa pero, finalmente, por las razones que sean, opta por no mantener relaciones con él. «Equivocadamente, tienen sensación de culpa o temen el juicio paralelo; y todo el mundo tiene derecho a no querer», pero no denuncian.
El ayuntamiento y el sector del ocio nocturno firman un acuerdo para prevenir la violencia sexual
Es la figura del llamado ‘agresor de citas’, que, aunque siempre ha estado ahí, está creciendo también. Ese desconocimiento previo, y más cuando hay de por medio aplicaciones de ligue, como Tinder, genera más impunidad. «Los terapeutas, en consulta, vemos conductas de este tipo. Tienen miedo, se preocupan por lo que dirán sus padres, o incluso han bebido o les han echado benzodiazepinas en la copa y no recuerdan bien lo sucedido», detalla la psicóloga forense.
Tinder, como facilitador
De ahí esa cifra oculta de casos no denunciados, pero que estos profesionales sí que tratan en consulta cada día. Es más, aunque parezca lo contrario, este perfil de agresores sexuales «es más común que el violador de parque o de portal», que asalta a las mujeres sin conocerlas. Especifica la doctora que «Tinder no es un creador de impulsos de este tipo, pero sí un canal facilitador».
En el caso de Madrid y otras grandes ciudades de la región, por ejemplo, «es más fácil ponerlo en conocimiento de las Fuerzas de Seguridad», añade, «porque no vas a ser señalada como ‘la violada’: «En un pueblo pequeño da más miedo».
Aunque insiste en que en los casos de «agresores de citas hay pocas señales físicas, por ejemplo, si han bebido». «Además, es palabra de uno contra la palabra de la otra. Ya no quedas con el chico que te gustaba de clase, que puede ser una barrera para agredir a alguien, porque hay gente conocida en común; ahora es con alguien de una aplicación, y no sabes realmente si se llama como dice o vive en Ciudad Lineal o en Chamartín, porque los datos que aporta el hombre no son reales».
El inspector de Policía, profesor en el centro de estudios de Carabanchel y portavoz de la asociación H-50, Serafín Giraldo, coincide en muchos puntos con el diagnóstico de la psicóloga. En conversación con ABC, la palabra impunidad vuelve a repetirse. «Por un lado, porque existe una ley del menor que es del año 2000 y que no se ha reformado [en los delitos más graves] que no asusta. Por otro, la ley del ‘solo sí es sí’, además de rebajar las penas, cambia la cultura carcelaria: ahora los agresores sexuales tienen menos miedo a cometer esos delitos», analiza.
Otro gran problema, y Giraldo también apuntaba hacia él, es que «se están ampliando los rangos de edad»: «Cada vez hay víctimas más jóvenes, pero también autores más jóvenes», asegura Ana Isabel Gutiérrez. Incluso de 12 a 14 años, también inimputables.
La Fiscalía de Madrid, en su última memoria redactada (datos de 2021), alerta: «Continúa la tendencia alcista de los delitos sexuales [cometidos por menores de edad], pues si bien los registros por agresión sexual (86) son muy similares a los de 2020, incrementan en un 25,5 % más los abusos sexuales (216), [desde finales de 2022, asimilados como agresiones también]. En nueve de las agresiones sexuales y en 38 de los abusos se vieron implicados menores de 14 años». Es decir, niños que son inimputables totalmente.
Un ejemplo real: «Una chica de un instituto del barrio de Salamanca, de apenas 15 años, que tiene un novio. Cuando rompen la relación, él envía imágenes de su ex desnuda o semidesnuda a varios amigos. La adolescente intentó suicidarse». Como esos, los casos son innumerables, asegura.
¿Qué lleva a gente tan joven a estos comportamientos? Son varios los factores, según la especialista. «La impunidad por la edad; la falta de educación sexual, de empatía, de comprender el consenso; y la influencia de la pornografía cosificadora, donde se sexualiza la violencia». Para ello, «los padres deberían ponerse las pilas en los mecanismos de control de los niños, por ejemplo de los dispositivos, y lograr una mayor comunicación con ellos».
Y lo peor es que «muchas veces los autores ni siquiera son conscientes de que hayan cometido una agresión sexual», lo cual puede llegar a ser espeluznante.
Violaciones en grupo
El regreso a la normalidad tras la pandemia no ha mitigado estos delitos, todo lo contrario. Lo cierto es que el confinamiento cambió el perfil de los casos. Al estar encerrados en casa, se produjeron más agresiones sexuales de tipo intrafamiliar, domésticas.
Ahora, además, «la violencia grupal está aumentando», sentencia la psicóloga forense: «Una persona no se comporta igual en grupo que a solas. Es lo mismo a cómo actúan los ‘hooligans’ del fútbol, porque tienen un componente de demostración de la masculinidad de cara al otro. Las violaciones en manada no tienen tanto un componente sexual como violento, de jauría». Lo gregario como vuelta a los bajos instintos.
A este respecto, el inspector Giraldo cree que también se produce una mayor sensación de impunidad, al ver replicado su conducta en el de sus amigos, en el resto de participantes: «En definitiva, todo esto señala al fracaso de las políticas de reinserción en España, porque, además, los delincuentes sexuales son multirreincidentes». Por todo ello, este experto policial vaticina que «esto va a ir a peor». «De hecho, es lo que está ocurriendo en Europa», sentencia.
Ana Isabel Gutiérrez, psicóloga forense, explica a Equipo de Investigación el motivo por el que Jorge Lozano se hizo pasar por director de banco o ingeniero, entre otras profesiones.
“El motivo último para adquirir características de otras vidas o para atribuirse anécdotas de otras vidas es despertar en los demás la admiración. Y eso va mucho más allá de enriquecerse. Está relacionado muchas veces con sentimientos de inferioridad“, ha señalado Gutiérrez, quien ha indicado que el impostor sufre una “pseudología fantástica, que no es una enfermedad en sí, sino un trastorno psicológico”.
La especialista, que ha declarado en el juicio por el asesinato del pequeño, señala que el hermano pequeño siempre va a ser una persona con “desadaptación, como sus padres”
Álex, el niño de nueve años asesinado presuntamente por Francisco Javier Almeida después de agredirle sexualmente en Lardero era el “héroe” de su hermano, que siempre va a ser una persona con “desadaptación, como sus padres”, tal y como ha relatado la psicóloga que está atendiendo al niño, de siete años en el momento del suceso.
En la cuarta sesión del juicio, por jurado popular, que la Audiencia Provincial de Logroño está desarrollando contra Francisco Javier Almeida, diferentes especialistas han descrito, a petición de la acusación, cómo la familia de Álex son, también, “víctimas directas y no podrán volver a tener una vida normal”.
Las primeras en testificar han sido las psicólogas del Equipo de Respuesta Inmediata del SOS Rioja-Cruz Roja, que han relatado su intervención aquel 28 de octubre del 2021, cuando recibieron una llamada para atender a unos padres que estaban al lado de su hijo mientras lo estaban reanimando.
Acudieron al lugar y se encontraron a la mamá abrazada al cuerpo sin vida de su hijo y al papá “ausente, con la mirada perdida”. Los dos estaban “en shock”. Desde entonces, la atención que les han prestado es “continuada porque presentan una grave afección psicológica”.
La madre de Álex tiene un “fuerte dolor emocional” que le afecta a nivel tanto “psicológico como social, familiar incluso laboral”. Tiene pesadillas y presenta una sintomatología depresiva.
La psicóloga ha relatado cómo experimenta pesadillas, incapacidad para acceder a las actividades de la vida diaria, miedo e inseguridad. La madre de Álex “reexperimenta” lo sucedido esa noche.
Aquella noche, ambos, “vivieron una situación y traumática que les dejó un shock muy fuerte”. Ella tiene un duelo patológico cronificado por las circunstancias y cierta sintomatología depresiva que no sólo no mejora, sino que está empeorando. Él, por su parte, se encuentra en “duelo congelado, no es capaz de enfrentarse a situaciones que le recuerdan a la experiencia, rechaza todo lo relacionado con la muerte de su hijo y esa noche”. Son “víctimas con secuelas permanentes”.
Con respecto al hermano de Álex, de siete años entonces, su terapeuta ha relatado cómo presenta un trastorno de estrés postraumático. No es capaz de tener un sueño reparador y, además de secuelas emocionales, tiene secuelas cognitivas: desmotivación y falta de concentración. Presenta cambios radicales, de la animación a la rabia, la frustración; con rabietas fuera de lo común. Un niño que siembre había sido “muy estable” para el que su hermano era su “héroe”.
EL HERMANO QUIERE SER POLICÍA
El niño repite conductas de su hermano como forma de “mantenerlo”, ha contado la psicóloga, que no ha podido evitar estallar en llanto. El hermano tiene la “idea obsesiva de que tiene que ser policía para proteger a otros niños”.
Ha explicado que el niño “no tiene el cerebro desarrollado” y que, a causa de lo ocurrido, tendrá conductas “inapropiadas y desadaptativas cuando llegue a la adolescencia”. No están teniendo la crianza que hubiera tenido y todo formará parte de su personalidad y le afectará, también, a nivel cognitivo.
Hoy han comparecido, también, los psicólogos que redactaron el informe sobre la situación de la familia. Han incidido en que la madre revive lo ocurrido esa noche, con imágenes que le aparecen “una y otra vez”. No puede salir de noche, tiene una reacción fisiológica de miedo.
Está en un “duelo patológico”, que “se queda fijado y no se supera”; se levanta con crisis de pánico y es incapaz de disfrutar de las cosas cotidianas. “Esto le convierte en una víctima directa por las lesiones”, ha concretado.
El padre presenta un cuadro distinto, dado que cada persona reacciona de manera diferente. Esa noche sufrió un “shock en bloqueo”. Está en “duelo congelado”, lo que quiere decir que “se mantiene en esto no puede haber pasado”, con una “tremenda presencia de conductas evitativas”.
No es capaz de verbalizar lo que pasó; está en estado de anestesia, de embotamiento afectivo, un estado en el que no puedes volver a sentir felicidad, se encuentra usando recursos para no enfrentarte a los hechos y no ha vuelto a hacer nada que le de placer: “lo ha dejado todo, está muerto en vida”. Es “una persona bloqueada”.
En cuanto al hermanito, ha dicho que “se le ha privado de tener una familia sana”, porque “mas allá” de una posible “sobreprotección y estado hiperalerta” de sus padres “está en un entorno donde sus padres ni son felices ni sanos”.
El impacto de las lesiones psíquicas es grande porque “cuanto más pequeño eres mayores son las consecuencias” porque “tu cerebro se está desarrollando”.
El niño “oye el nombre de su hermano en el supermercado y se tira al suelo en una rabieta: le han robado la identidad porque era el hermano de Álex”.
El acusado, Francisco Javier Almeida, durante la jornada de este viernes en el juicio. EFE
“NOS MIRABA TODO EL RATO Y NO ME GUSTABA”
En la sesión de hoy también se han exhibido declaraciones de varios menores, así como del vecino que encontró a Almeida con el niño en brazos.
Una de las niñas a las que Francisco Javier Almeida “vigilaba” en el parque Entre Ríos ha recordado: “Un día nos siguió y, para que no supiese donde vivíamos, nos fuimos al garaje”. Cuando le han preguntado si quería decir algo más ha aseverado: “Que se haga justicia”.
La pequeña, de 12 años ha contado que conocía a Alex de jugar en el parque. En cuanto a Almeida, ha afirmado que lo conocía porque siempre les miraba desde el mismo banco.
“A mi, siempre que lo veía me daba miedo porque me intentó llevar a su casa”, ha relatado. Así, una vez, tras varios días saludándole a pesar de que no se conocían, le preguntó su podía ir “un momento” a su casa para “ayudarle con unos pajaritos”.
Esta niña le contestó que primero se lo preguntaría a su madre, y Almeida se echó atrás y se marchó mientras otra niña “le insultaba”.
La niña ha relatado cómo les seguía y, si al caminar se ponía delante de ellas, Almeida se paraba a mirar el móvil para poder ir por detrás. “Un día nos siguió y, para que no supiese donde vivíamos, nos fuimos al garaje”, ha dicho.
El acusado se presentó a esta niña como “Patxi”. Ella, por su parte, se refería a él como ‘el viejo’ y, cuando esa noche se enteró de la desaparición de Álex, dijo: “Seguro que se lo ha llevado el viejo”.
También ha testificado el menor que guió, esa noche, al portal en el que vivía Almeida. Este niño estaba en casa cenando con su hermano menor y le llamó su madre para decirle que había desaparecido Álex y si él sabía algo.
“ME DABA MALA VIBRA”
Este niño pensó en el “señor del banco” y, después, cuando la madre le llamó para preguntarle dónde vivía, enseguida bajó y los guió hasta el número cinco, ya que los adultos habían empezado a buscar en el ocho.
Lo sabía porque llegaron a sacarle una foto, los niños, dado que les vigilaba desde la ventana del descansillo del portal. “Lo sabía porque le sacamos una foto porque nos miraba todo el rato”, ha dicho.
Ha añadido: “Nos miraba todo el rato y no me gustaba. Me daba miedo, me daba mala vibra”. “Le sacamos una foto por si algún día pasaba algo, hicimos bien en sacar esa foto”, había dicho la niña anterior.
Junto a estas testificales, se ha exhibido la del vecino que, ese día, abrió a la Policía y, después, mientras subía por las escaleras (mientras la policía iba por el ascensor) se encontró a Almeida, al que ha identificado perfectamente, con el niño en brazos.
Ha contado que se encontró a “este señor con el niño desmayado sujetándolo por las axilas”. Le preguntó “qué haces” y Almeida le contestó que era una niño que “una amiga” le había dejado para que lo cuidara.
El hombre tenía “los ojos muy abiertos y respiración alterada”. El niño, los “ojos cerrados y con ojeras”. “Que se me ha desmayado, me parece que dijo”, ha contado.
Por categoría, antes de 2020 los “más afectados” eran el personal facultativo y a partir de ese año se ha producido “un incremento” en el personal de enfermería
Durante este miércoles, 8 de marzo, se ha denunciado el aumento de agresiones a personal sanitario desde el Colegio Profesional de Enfermería de Salamanca y aprovechando el día señalado, se ha querido reivindicar este campo “feminizado” en el que las agresiones las sufren “principalmente mujeres” por parte de “agresores varones”, lo cual permite pensar que se trata de “una cuestión de roles de género” porque de lo contrario habría “mayor variedad” entre los perfiles.
Esta “lacra” ya se ha convertido en un “desafío” para el personal sanitario, quienes cuentan con un protocolo policial y psicológico para hacer frente a la “violencia laboral” que es “física y psicológica”, siendo esta última más común.
Lo que se ha visto en estos últimos años es un “incremento imparable” de agresiones en el ámbito sanitario, siendo el 77% a mujeres y entre las que se distinguen dos perfiles: por un lado, el agresor que es “paciente psiquiátrico o que padece una enfermedad neurodegenerativa, o bien un paciente estable o su acompañante”, ha diferenciado la psicóloga Ana.I Gutiérrez.
En comparación a los últimos años, tal y como ha explicado Marta Conde del Caño, Técnico Superior del Servicio de Seguridad y Salud en el trabajo de la Gerencia Regional, se ha registrado que en Salamanca “durante 2018 se produjeron 50 agresiones, durante 2019 y 2020 bajaron hasta 25 agresiones debido a una situación atípica que se vivió por la pandemia de la COVID, y luego se experimentó un repunte en 2021 al recuperarse la actividad normal, llegando de nuevo a la cifra de 48 agresiones”.
En cuanto a los sectores que más han sufrido estos incidentes, los datos revelan que han sido “el ámbito hospitalario y la Atención Primaria” durante 2021. Por categoría, antes de 2020 los “más afectados” eran el personal facultativo y a partir de ese año se ha producido “un incremento” en el personal de enfermería.
Por otra parte, las causas se mantienen a lo largo del tiempo encabezando la lista “la disconformidad con la atención prestada, las demandas del usuario y los trastornos del paciente”. En cuanto al tipo de agresión, “las más frecuentes son verbales”, pero las físicas “se han incrementado” durante 2022. Marta Conde del Caño ha querido destacar que “es tarea de toda la sociedad” y que es “importante” seguir “formando e informando”.
Protocolo FCSE
Desde 2017 se creó la figura de ‘interlocutor policial’ debido al “incremento” de agresiones a lo largo de 2016. Esta figura se encarga de “recopilar información y evaluar riesgos”. Además, esta parte de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado trabajan en la formación de sanitarios, sumando ya “más de 17.000” trabajadores desde 2017, según los datos ofrecidos por Luis Miguel Zull Teno, interlocutor policial.
También, se está incorporando en Salamanca un protocolo de denuncia ‘in situ’ en diferentes establecimientos como supermercados o centros comerciales.
En definitiva, todo este trabajo está ofreciendo “por primera vez” la “presunción de veracidad” a los sanitarios, aclara Mª Pilar González, enfermera y letrada, quien añade que “ahora se denuncia más” porque este sector se siente “más protegido” gracias a estos protocolos que se han ido incorporando.
La psicóloga ha querido destacar que cuando se produce una agresión, se debe registrar la huella psicológica de los afectados que tienden a “minimizar la situación” o “sufrir crisis de ansiedad y estrés postraumático unos días después”.
Para concluir, Ana.I Gutiérrez ha querido “reivindicar” el papel de los psicólogos en la sanidad y en el acompañamiento al personal profesional de este campo así como que se trabaje “la tolerancia y la frustración” desde “la educación”.
CADA DOS HORAS NACE UNA NIÑA CON ESTA ENFERMEDAD RARA
28/02/2023 • CRUZ CANTALAPIEDRA
Una vida de duelos es el título de un corto documental que acaba de estrenarse y que recoge el testimonio de varias familias con una característica común: viven con el Síndrome de Rett desde que a sus hijas les fuera diagnosticada esta enfermedad grave y rara, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. El objetivo de este proyecto, impulsado por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), es la visibilización de esta enfermedad y la reivindicación de más ayudas para las afectadas, desde la aportación de más porcentaje del PIB a la investigación (España está muy lejos del 3% que dedican algunos países europeos) a la subvención de dispositivos con los que estas niñas pueden comunicarse a través de la mirada.
Aunque desde el nacimiento y hasta casi los dos años de vida, el Síndrome de Rett pasa desapercibido, poco a poco los síntomas van floreciendo, hasta convertir a sus afectadas en 100% dependientes, viendo mermadas sus capacidades: los movimientos involuntarios de las manos y la pérdida de la facultad de andar o hablar dan paso a complicaciones más severas en las facultades motoras, digestivas y respiratorias, entre otras. La falta de empatía, de ayudas y del conocimiento de esta enfermedad son algunas de las situaciones que ponen sobre la mesa los protagonistas del documental, conducidos por la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui, durante un taller de grupo íntimo y doloroso. Los padres desnudan su alma revelando los momentos más duros y terribles que han vivido y que siguen viviendo por culpa de esta enfermedad.
“¿Os habéis planteado alguna vez qué haríais si durante el embarazo hubierais sabido lo que el futuro deparaba a vuestras hijas?” es una de las preguntas que la psicóloga hace al grupo.
“Más de una vez se me ha pasado por la cabeza irme con ella”, afirma en el corto Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Rett. El futuro les aterra y aunque reconozcan que ningún padre debería sobrevivir a sus hijos, como dice Josele Ferré, Laura Blázquez va más allá y señala que su hija vive gracias a ella y a su marido y se plantea con dolor: “Si yo ya no estoy, ¿cómo va a seguir viviendo?”.
El corto ha sido dirigido por David Giménez, con Rafael Bolaños como director de fotografía.
Un reto para la ciencia y las instituciones
El corto documental fue estrenado en unas jornadas organizadas por el Ayuntamiento de Boadilla del Monte (Madrid) y la AESR con motivo del Día de las Enfermedades Raras. Durante la mesa redonda que llevó por título ‘Un reto para la ciencia y las instituciones’, Yolanda Corón hizo una defensa de la necesidad del asociacionismo “para lograr la aceptación y hacer una lucha conjunta”.
“La aceptación se convierte en un largo camino de duelos. Prácticamente a diario tenemos que enfrentarnos a una dura lucha que librar. Con el tiempo uno puede aceptar la convivencia con la enfermedad, pero ¿qué sucede con la sociedad? Aún queda tanto por hacer… en particular con la ciencia y las instituciones, que tienen un enorme reto para hacer un poco más fácil la vida a las familias”, reivindicó.
Juan Carrión, presidente FEDER? que también insistió en la fuerza del movimiento asociativo para transformar la sociedad, metió el dedo en la llaga al pedir que la investigación en España llegue al 3% del PIB “como en otros países europeos”. También Belén Pérez, científica CSIC y experta en Enfermedades Raras, recalcó que “la investigación es el futuro de cualquier país. La investigación tiene que tener una financiación pública, no puede depender de las familias”. Para Pérez, la estrategia para combatir las enfermedades raras pasa por cinco puntos: apoyo estatal, adecuada financiación, investigación en red, profesionales formados y concienciación de la sociedad.
Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid, destacó la importancia de la consulta multidisciplinar para abordar esta enfermedad. De hecho, desde la implantación en 2019 de esta metodología de trabajo en el mencionado centro atienden a 70 niñas (55% de fuera de la Comunidad de Madrid) que son atendidas por doce especialistas durante dos días.
La AESR, que fue fundada hace treinta años y forma parte de FEDER, aporta anualmente distintas ayudas dirigidas a terapias que no están cubiertas por el sistema sanitario; investigación a través de Finrett, y, además, colabora con el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid para que las niñas puedan tener una atención multidisciplinar.
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El martes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Baja prevalencia y poca investigación: ¿Cuáles son las enfermedades raras en España?
Los ojos de Nora, que no habla ni una sola palabra, recorren la pantalla de su ordenador especial hasta el icono de la tele. “Tele”, dice el ordenador. “Ah, ¿y qué quieres ver?” le pregunta su madre. “Bob Esponja”, vuelve a responder el ordenador. Por si no nos hemos enterado bien, Nora vuelve a posar sus ojos en el icono de esos dibujos y el ordenador vuelve a repetir: “Bob Esponja”.
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Lo dice una niña con síndrome de Rett, una cruel enfermedad rara que afecta a 3.000 niñas en España. Olvidan caminar o hablar y quedan encerradas dentro de sí mismas, sin poder comunicarse con el mundo. Por eso las familias piden a Sanidad que subvencione esta herramienta vital de comunicación para ellas, que cuesta alrededor de 4 mil euros, una cifra que muchos no pueden asumir.
¿Cómo afecta esta enfermedad a los pacientes?
“No sabemos si tienen frío o calor, si están contentas, si les duele algo o si quieren cambiar de dibujos en la tele”, se quejan sus padres. Estrella no camina. Pesa ya 15 kilos y su madre la lleva en brazos de un lado a otro. El grado de gravedad de la enfermedad depende del punto en el que esté afectado el cromosoma. Si es al principio, las niñas sufren muchos más perjuicios. Si es al final, menos.
Sus padres no pierden la esperanza porque ya hay ensayos de laboratorio que han conseguido curar a ratones con el síndrome de Rett, pero hace falta más inversión pública en investigación.
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Es la demanda de la Federación Española de Enfermedades Raras. El reto de España es llegar al 2030 con una inversión del 1,25% del PIB en investigación, mientras otros países como Alemania ya superan el 3%.
Las familias piden ayudas públicas
La otra demanda esencial de estas familias es que se incrementen las ayudas públicas para poder asumir las terapias alternativas que, de momento, son su única ayuda para que la enfermedad no avance. Musicoterapia, natación, logopedia o fisioterapia, todas estas actividades son fundamentales para ellas y tienen que asumirlas de su propio bolsillo. “Las ayudas son mínimas”, denuncian. La madre de Estrella no puede ni adaptar su casa para su hija, que no da un solo paso.
Tampoco reciben ayuda psicológica ellas ni sus parejas. “Tienes que pagártela tú”, denuncia María José Navas, miembro de la Asociación Española del Síndrome de Rett. “Lo primero que te explican es que el 95 por ciento de las parejas acaban divorciadas por esto, superar el duelo es muy complicado”. Todas asienten. “Es peor que el duelo por la muerte de una persona, porque eso muy duro pero termina pasando, esto no pasa. El duelo es para toda la vida”
Mientras sus madres nos cuentan cómo se sobrevive con una enfermedad rara, Alejandra, Emma, Lucía, Nora y Estrella, no dejan de ver sus dibujos. Una embobada con Bob Esponja, la otra con Peter Pan, como cualquier niña.
Sus madres no saben ni cuántos años vivirán. “Unas viven cuarenta, treinta años, otras tres… Yo sin ella no podría vivir”, confiesa Eva. Y todas coinciden en su único deseo: “Poder curarla. Daría todo lo que tengo para curarla”.
Con el slogan ‘Abre los ojos a las enfermedades raras’, la Asociación Española de Síndrome de Rett y el Ayuntamiento de Boadilla organizan el sábado 25 de febrero un evento para dar visibilidad a estas patologías. Una jornada divulgativa en vísperas del Día de las enfermedades ráras (el 28 de febrero) con expertos científicos, psicólogos y personas afectadas. Será en el Teatro Municipal Princesa Leonor, de 10.00 a 14.00 h. Entrada gratuita, previa inscripción.
La Asociación Española de Síndrome de Rett y el Ayuntamiento de Boadilla del Monte organizan el evento Abre los ojos a las enfermedades raras para dar a conocer cómo afectan estas enfermedades a quien las padecen y a sus familias, aprovechando la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Será este sábado, 25 de febrero, de10.00 a 14.00 h, en el teatro Princesa doña Leonor (Mártires, 1).
Participarán expertos científicos, psicólogos y asociaciones de Boadilla como la Fundación Almar y Phelan Mc Dermid. Y se presentarán testimonios y vivencias de personas afectadas de Síndrome de Sotos, Síndrome CDG, Ataxia de Friediech, entre otras patologías.
También acudirán una treintena de niñas y niños con distintos trastornos, que serán atendidos (mientras se celebra el evento) por voluntarios de la ONG Pajes Mágicos, gestionada por Eva de la Fuente y su equipo, y miembros de Protección Civil.
Estarán presentes, además, diferentes reprentantes de las intituciones como Marta Marbán de Frutos, presidenta de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid; Jesús Egea, segundo teniente de alcalde del Ayuntamiento de Boadilla; y Mª Inmaculada Pérez Bordejé, concejala de Asuntos Sociales, Familia, Mujer e Infancia de este mismo ayuntamiento.
Proyección del documental Síndrome de Rett. Una vida de duelosProtagonizado por padres de niñas con síndrome de Rett que muestran que sucedió al conocer el diagnóstico. De la negación inicial a la inevitable aceptación para poder afrontarla, pasando por la rabia, la tristeza… A modo de terapia grupal, los padres se someten a una sesión orientada por la psicóloga forense Ana Isabel Gutiérrez Salegui.
Mesas redondas
Un reto para la ciencia y las instituciones, en la que participarán Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras; Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Rett; Belén Pérez, científica experta en investigación de Enfermedades Raras; Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús; y Ana Isabel Gutiérrez, psicóloga forense. Moderada por Inés Enciso, directora artística y gestora cultural en la Academia de Cine y asesora de inclusión y accesibilidad en el Centro Dramático Nacional.
Lucha por una vida digna,con la participación de Fernando Zurita, de la Asociación Española de Síndrome de Rett; Cristina Pérez, de la Asociación Síndrome CDG; Mónica Rodríguez, de la Asociación Síndrome de Sotos; Pilar Mejías, de Fundación Almar; Norma Alhambra, de la Asociación Phelan Mc Dermid; y Mar Paredes, vecina de Boadilla afectada por miopatía mitocondrial.
Moderada por Ana Isabel Gutiérrez Salegui, psicóloga forense.
Toda la jornada será presentada por el periodista Isaac Palomares.
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