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Cada dos horas, una niña nace con síndrome de Rett en España
El síndrome de Rett fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de (Viena, Austria)
Josele Ferrer: “Cuando tienes un hijo con síndrome de Rett la vida se te hace de noche”
Cada dos horas, una niña nace con síndrome de Rett en España. Se trata de una enfermedad que tarda en dar la cara por lo que las familias quieren visualizar esta alteración genética y dar a conocer el duro día a día de padres y cuidadores. Esta dolencia ocasiona severas complicaciones en las facultades motoras y comunicativas. La asociación reclama financiación para todas las terapias necesarias que mejoran la calidad de vida de estas personas.
El síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.
Los primeros casos descritos de síndrome de Rett los descubrió el doctor Andreas Rett de (Viena, Austria)
El síndrome de Rett fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de (Viena, Austria), el cual describió 22 niñas en una publicación médica alemana. Sin embargo, esta publicación no recibió el reconocimiento esperado y la mayoría de los médicos no tuvieron conocimiento de la enfermedad hasta mucho más tarde a causa de la escasa divulgación de este artículo.
A finales de 1983 el Dr. Bengt Hagberg de Suecia junto con otros colegas de Francia y Portugal publicaron en inglés, en una revista de gran difusión, una revisión del síndrome de Rett que comprendía 35 casos. El año siguiente, en una conferencia que tuvo lugar en Viena, se aportaron documentos clínicos y nuevos datos bioquímicos, fisiológicos y genéticos. En enero de 1985 el Dr. Rett visitó el instituto John F. Kennedy para niños minusválidos en Baltimore, Maryland, donde el Dr. Hugo Moser organizó la primera reunión mantenida en Estados Unidos sobre el Síndrome de Rett.
La Asociación Internacional del Síndrome de Rett consiguió que el Dr. Rett examinara a 42 niñas que habían sido diagnosticadas como casos potenciales del síndrome de Rett. Esta reunión supuso un aumento del conocimiento del síndrome y sus diferentes formas de manifestarse en Estados Unidos. El mayor conocimiento del síndrome ha dado lugar a un mejor diagnóstico.
Un gran avance ocurrió en 1999, cuando una investigadora de la Universidad de Baylor (Houston, EE.UU.) llamada Ruthie Amir descubrió MECP2, el gen que, cuando muta, causa el síndrome de Rett. El descubrimiento del gen ubicado en el sitio Xq28 en el cromosoma X fue un triunfo para el equipo de Baylor, dirigido por Huda Y. Zoghbi. Este descubrimiento demostró que el síndrome de Rett es un trastorno ligado al cromosoma X, lo que explica por qué generalmente se encuentra en las niñas.
Ahora, la Asociación Española de Síndrome de Rett ha lanzado una campaña de comunicación para dar a conocer esta enfermedad y concienciar a la Administración sobre la necesidad de fondos para investigación y para ayudar a las familias con las terapias.
La Asociación Española Síndrome de Rett(AESR), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña en televisión e internet para, a través de un anuncio protagonizado por familias afectadas, visibilizar esta enfermedad rara grave que afecta en la inmensa mayoría de los casos a las mujeres.
Concretamente, informa la AESR, “el spot muestra un taller de grupo íntimo y doloroso en el que, conducidos por la psicólogaAna Isabel Gutiérrez Salegui, los padres de niñas afectadas por el síndrome de Rett desnudaron su alma revelando los momentos más duros y terribles que han vivido y que siguen viviendo por culpa de esta enfermedad”.
El anuncio, dirigido por David Giménez y con Rafael Bolaños como director de Fotografía, constituye el primer paso de una campaña de mayor amplitud que continuará con un cortometraje documental en el que se desvelará lo más impactante de ese taller de grupo.
Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett. Una estadística que, apunta la Asociación, “debería asustar a cualquiera. Pero muy poca gente conoce este síndrome o el alcance dramático de sus secuelas”.
Trastorno genético del desarrollo
Este síndrome es un trastorno del desarrollo con base neurológica que suele manifestarse durante el segundo año de vida y que se caracteriza por un retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinaciónmotriz, especialmente del uso de las manos, así como por retraso intelectual grave.
Como explica la AESR, “los movimientos involuntarios de las manos, pérdida de la facultad de andar o hablar darán paso a complicaciones más severas en las facultades motoras y digestivas, entre otras. Cada caso es distinto dependiendo del grado de afectación del gen culpable de esta enfermedad, el gen ‘MECP2’”.
Descrito por primera vez en el año 1966 por el doctor austríaco Andreas Rett, el síndrome afecta a una de cada 10.000-15.000 niñas, y la pérdida de capacidades es, por lo general, persistente y progresiva.
Así, “las niñas pasarán a ser dependientes de por vida –alerta la Asociación–, con todos los trastornos y dificultades que eso conlleva para sus familias. Nadie está preparado para toda la pesadilla que empezará a partir del diagnóstico. La falta de empatía, de ayudas, y del conocimiento de esta enfermedad son algunas de las situaciones que ponen sobre la mesa los protagonistas del spot”.
ANUNCIO EN TELEVISIÓN E INTERNET DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
¿Conoces el síndrome de Rett y sus secuelas?
La Asociación Española Síndrome de Rett(AESR), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña en televisión e internet para, a través de un anuncio protagonizado por familias afectadas, visibilizar esta enfermedad rara grave que afecta en la inmensa mayoría de los casos a las mujeres.
Concretamente, informa la AESR, “el spot muestra un taller de grupo íntimo y doloroso en el que, conducidos por la psicólogaAna Isabel Gutiérrez Salegui, los padres de niñas afectadas por el síndrome de Rett desnudaron su alma revelando los momentos más duros y terribles que han vivido y que siguen viviendo por culpa de esta enfermedad”.
El anuncio, dirigido por David Giménez y con Rafael Bolaños como director de Fotografía, constituye el primer paso de una campaña de mayor amplitud que continuará con un cortometraje documental en el que se desvelará lo más impactante de ese taller de grupo.
Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett. Una estadística que, apunta la Asociación, “debería asustar a cualquiera. Pero muy poca gente conoce este síndrome o el alcance dramático de sus secuelas”.
Trastorno genético del desarrollo
Este síndrome es un trastorno del desarrollo con base neurológica que suele manifestarse durante el segundo año de vida y que se caracteriza por un retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinaciónmotriz, especialmente del uso de las manos, así como por retraso intelectual grave.
Como explica la AESR, “los movimientos involuntarios de las manos, pérdida de la facultad de andar o hablar darán paso a complicaciones más severas en las facultades motoras y digestivas, entre otras. Cada caso es distinto dependiendo del grado de afectación del gen culpable de esta enfermedad, el gen ‘MECP2’”.
Descrito por primera vez en el año 1966 por el doctor austríaco Andreas Rett, el síndrome afecta a una de cada 10.000-15.000 niñas, y la pérdida de capacidades es, por lo general, persistente y progresiva.
Así, “las niñas pasarán a ser dependientes de por vida –alerta la Asociación–, con todos los trastornos y dificultades que eso conlleva para sus familias. Nadie está preparado para toda la pesadilla que empezará a partir del diagnóstico. La falta de empatía, de ayudas, y del conocimiento de esta enfermedad son algunas de las situaciones que ponen sobre la mesa los protagonistas del spot”.
Tras hablar en su anterior artículo de la labor general de los psicólogos en la pandemia de la covid, la psicóloga Raquel Tomé nos ofrece ahora tres testimonios de tres profesionales, incluida ella misma, dentro de su serie “Resiliencia: cuerpo a cuerpo con el virus”
El colectivo sanitario es considerado de los más resilientes y capaz de soportar grandes cargas emocionales, pero durante la pandemia de la Covid 19, las psicólogas/os enfrentamos un gran desafío personal: mantenernos equilibrados mentalmente y resilientes mientras dábamos apoyo psicológico a otros.
Teníamos en nuestras manos algo tan importante como el bienestar emocional y la salud mental de la población.
Durante este desafío monumental casi todos nosotros en mayor o menor grado transitamos por situaciones cargadas de angustia. ¿Cómo nos sostuvimos y apoyamos a otros?
Testimonios
Han compartido sus vivencias dos compañeros, Guillermo Fouce, profesor de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid y coordinador del Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Getafe, y Ana Isabel Gutiérrez, Psicóloga Sanitaria y Jurídica.
Y también me he atrevido a compartir con ustedes mi testimonio personal como Psicóloga Sanitaria y Psicoterapeuta e integrante del Programa de atención al Duelo del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid durante la pandemia.
Queremos trasmitirles qué nos ayudo y qué herramientas psicológicas empleamos para enfrentarnos a condiciones difíciles y adversidades personales y convertirlas en oportunidades para el crecimiento.
Desgranamos aquí nuestras historias:
Guillermo Fouce
A Guillermo le golpeó en su familia el Covid19 al principio de marzo 2020 mientras se hallaba inmerso en montar y coordinar equipos de asistencia telefónica psicológica con distintas instituciones.
Sus padres enfermaron, fueron trasladados al hospital e ingresaron al día siguiente en la UCI. Trascurrieron tres semanas preñadas de incertidumbre y angustia, llamadas escuetas, noches de insomnio. Pese a tantos desvelos nada más se pudo hacer y ambos murieron con la diferencia de una semana.
A esta honda tragedia personal se sumó que unos meses más tarde él también enfermó gravemente, ingresó en la UCI. Esta vez cuenta que tuvo suerte y se salvó. Aun hoy en día pelea con algunas secuelas de esta experiencia.
El psicólogo Guillermo Fouce junto a la psicóloga Raquel Tomé/ Foto cedida
Ana Gutiérrez
Ana comparte emocionada cómo su padre, médico de 77 años, sufrió una recaída de una enfermedad y poco después murió al ser contagiado de covid.
Sucedió a principios de 2021 y en aquel entonces la permitieron permanecer con él para cuidarlo. Mientras duró la hospitalización, trasformó el baño en su consulta personal online y siguió pendiente de sus pacientes.
Su padre, en las fases donde mejoraba de su enfermedad, atendía a sus pacientes telefónicamente. “Todo un ejemplo de valentía, fortaleza y responsabilidad”, rememora Ana con orgullo.
La enfermedad avanzaba hacia los momentos finales y la inevitabilidad de la muerte y puso todo su empeño en la despedida y acompañamiento a su padre con todo el amor:
“Cuando una persona está en un estado de gran necesidad es cuando más necesarios somos, cuando más necesita que les acariciemos, les pasemos la mano por la cabeza y que nos preguntemos: ¿qué puedo hacer en esos momentos por esa persona que sea bueno para él? Buscaba el confort, decir “te quiero”, mostrar cariño, porque incluso cuando se desvanece la conciencia no sabemos qué grado de contacto con la realidad pueden tener”.
Las psicólogas Raquel Tomé (izq) y Ana Gutiérrez/Foto cedida
Raquel Tomé
Por mi parte, era el Viernes Santo de 2020 y mi madre de 85 años que vivía en una Residencia de mayores en Carrión de los Condes empezó a sentir los primeros síntomas.
A los pocos días fue trasladada al Hospital provincial donde ingresó en la planta Covid19.
Me comunicaron que padecía una neumonía doble. Y, entramos en un periodo crítico. Su estado empeoraba rápido y me advirtieron telefónicamente que no sería trasladada a la UCI pero que me avisarían para que me fuera a despedir.
Vivía en Madrid y estaba al igual que ella, asustada, pero sabía lo importante que sería vernos por última vez para las dos y tener la posibilidad de despedirnos.
Como terapeuta integrante del dispositivo de atención a duelo, todos los días confortaba y trataba con gente angustiada y culpabilizada porque no se pudo despedir de un familiar y decirle todo lo que le quería o encargarse de sus cuidados finales.
Sabía la huella imborrable que eso deja y que en el futuro yo misma también lo necesitaría para transitar por un duelo normal. Así que decidí viajar sin saber muy bien si la policía podría detenerme en el camino por cambiar de autonomía.
Fue muy importante cuando llegué al hospital hablar con su médico y que me explicara en primera persona sus razones médicas para no subirla a la UCI si empeoraba.
Me preocupaba que estuviera agonizante, que no me reconociera, no saber qué decir, encontrar las palabras para confortarla en la soledad de su aislamiento. Pero el vernos tuvo un efecto sanador. Ver el entorno de cariño y cuidado del hospital también. Nos ayudó a las dos. En mí a aceptar y comprender que no se podía prolongar su sufrimiento si empeoraba. Pero lo más bonito es que con esa visita inesperada ella sintió muchísima sorpresa, alegría y elevó su estado anímico, a partir de ese momento mejoró y venció la enfermedad.
La psicóloga Raquel Tomé, autora de los artículos “Resiliencia: cuerpo a cuerpo con el virus”/Foto cedida
Herramientas psicológicas
Mientras escribo este artículo y repaso nuestros testimonios creo que todos coincidimos en algo. Contábamos con una gigantesca ventaja: los conocimientos que nuestra profesión nos aporta. Nada mejor que estas circunstancias para emplearlos a fondo.
Y, nadie mejor que nosotros para ser conscientes del gran nivel de estrés que afrontábamos y de la necesidad de apoyo y ayuda para poder elaborar el duelo y la angustia de la enfermedad y sus secuelas.
Creo que el hecho de que seamos Psicólogos hace que naturalicemos la ayuda emocional y busquemos y usemos todas las estrategias disponibles para transitar el dolor y la angustia.
Porque ser resiliente no significa que una persona no experimente dificultades o angustias. Y, es probable que la manera que tenemos los humanos de probarnos a nosotros mismos y de desarrollar resiliencia implique soportar una angustia emocional considerable. Pero también sabemos, que la resiliencia se construye y que hay comportamientos, pensamientos y emociones que nos predisponen a ello y que cualquier persona puede aprender y desarrollar.
Así, Guille se embarcó en elaborar la muerte de sus padres honrando su “legado” de intentar cambiar y trasformar el mundo. Abandonó la asistencia psicológica de primera línea y comenzó un periplo sanador hablando de su historia en los medios de comunicación, trasmitiendo sus conocimientos para elaborar el duelo y compartió todas las estrategias empleadas por él y su familia.
Ana y yo misma transitamos por dificultades similares. Ambas somos psicoterapeutas experimentadas y nos encontramos a ambos lados de la frontera dando asistencia a personas que pasaban por momentos de especial dificultad y estrés similares a los nuestros.
A nuestro favor contaba una larga experiencia profesional, haber transitado en el pasado por otras etapas difíciles en la vida nos permitió estar entrenadas y acostumbradas a identificar y gestionar nuestras emociones negativas, autorregularnos emocionalmente y dar sostén a nuestros pacientes.
Mantuvimos nuestro equilibrio, pero nos apoyamos en colegas que sumaban su postura reflexiva sobre el contexto que vivíamos, familia, amigos, pareja y en mi caso personal fue importante mi terapia.
En definitiva, luchamos por mantener nuestra capacidad de “mentalización”. Y, ésta es clave porque equivale a la función reflexiva. Es decir, aquella que permite comprendernos mejor a nosotros mismos y a los demás en términos de pensamientos, sentimientos, creencias, deseos y expectativas. Y, de interpretar la conducta de los demás en términos intencionales.
La mentalización se resiente gravemente con el estrés. Y, esta función reflexiva los terapeutas la precisamos y se nos presupone para acompañar y guiar a los pacientes.
No sucumbir para ayudar
Dado que todos somos personas vulnerables fue muy importante estar atentos a nuestro autocuidado y no sucumbir para ayudar. Así que, si bien no podíamos ayudar a cambiar la realidad ni sus circunstancias, si pudimos ayudar a:
* Validar y reflexionar sobre las formas en que percibimos y procesamos el estrés.
* Fomentar la empatía y la curiosidad hacia ellos mismos y los demás.
* Observar y aprender desde las perspectivas de los otros.
* Comprender con compasión nuestros límites y dificultades.
Pero hay otro elemento clave que los tres empleamos y fue introducir un sentido en la ecuación del sufrimiento. Porque como decía Elisabeth Kübler-Ross:
“Se crece si no se esconde la cabeza en la arena, sino que se acepta el sufrimiento intentando comprenderlo, no como una maldición o un castigo, sino como un regalo hecho con un fin determinado”.
Y, si de algo estoy segura, es que las muescas de esta experiencia trágica han profundizado nuestra humanidad, nos ha hecho crecer al alinearse con nuestros valores humanos y como Psicólogos los tres nos comprometimos con la misión de divulgarlo aprendidoporque lo entendimos comouna bella oportunidad para ayudar.
Tras hablar en su anterior artículo de la labor general de los psicólogos en la pandemia de la covid, la psicóloga Raquel Tomé nos ofrece ahora tres testimonios de tres profesionales, incluida ella misma, dentro de su serie “Resiliencia: cuerpo a cuerpo con el virus”
El colectivo sanitario es considerado de los más resilientes y capaz de soportar grandes cargas emocionales, pero durante la pandemia de la Covid 19, las psicólogas/os enfrentamos un gran desafío personal: mantenernos equilibrados mentalmente y resilientes mientras dábamos apoyo psicológico a otros.
Teníamos en nuestras manos algo tan importante como el bienestar emocional y la salud mental de la población.
Durante este desafío monumental casi todos nosotros en mayor o menor grado transitamos por situaciones cargadas de angustia. ¿Cómo nos sostuvimos y apoyamos a otros?
Testimonios
Han compartido sus vivencias dos compañeros, Guillermo Fouce, profesor de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid y coordinador del Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Getafe, y Ana Isabel Gutiérrez, Psicóloga Sanitaria y Jurídica.
Y también me he atrevido a compartir con ustedes mi testimonio personal como Psicóloga Sanitaria y Psicoterapeuta e integrante del Programa de atención al Duelo del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid durante la pandemia.
Queremos trasmitirles qué nos ayudo y qué herramientas psicológicas empleamos para enfrentarnos a condiciones difíciles y adversidades personales y convertirlas en oportunidades para el crecimiento.
Desgranamos aquí nuestras historias:
Guillermo Fouce
A Guillermo le golpeó en su familia el Covid19 al principio de marzo 2020 mientras se hallaba inmerso en montar y coordinar equipos de asistencia telefónica psicológica con distintas instituciones.
Sus padres enfermaron, fueron trasladados al hospital e ingresaron al día siguiente en la UCI. Trascurrieron tres semanas preñadas de incertidumbre y angustia, llamadas escuetas, noches de insomnio. Pese a tantos desvelos nada más se pudo hacer y ambos murieron con la diferencia de una semana.
A esta honda tragedia personal se sumó que unos meses más tarde él también enfermó gravemente, ingresó en la UCI. Esta vez cuenta que tuvo suerte y se salvó. Aun hoy en día pelea con algunas secuelas de esta experiencia.
El psicólogo Guillermo Fouce junto a la psicóloga Raquel Tomé/ Foto cedida
Ana Gutiérrez
Ana comparte emocionada cómo su padre, médico de 77 años, sufrió una recaída de una enfermedad y poco después murió al ser contagiado de covid.
Sucedió a principios de 2021 y en aquel entonces la permitieron permanecer con él para cuidarlo. Mientras duró la hospitalización, trasformó el baño en su consulta personal online y siguió pendiente de sus pacientes.
Su padre, en las fases donde mejoraba de su enfermedad, atendía a sus pacientes telefónicamente. “Todo un ejemplo de valentía, fortaleza y responsabilidad”, rememora Ana con orgullo.
La enfermedad avanzaba hacia los momentos finales y la inevitabilidad de la muerte y puso todo su empeño en la despedida y acompañamiento a su padre con todo el amor:
“Cuando una persona está en un estado de gran necesidad es cuando más necesarios somos, cuando más necesita que les acariciemos, les pasemos la mano por la cabeza y que nos preguntemos: ¿qué puedo hacer en esos momentos por esa persona que sea bueno para él? Buscaba el confort, decir “te quiero”, mostrar cariño, porque incluso cuando se desvanece la conciencia no sabemos qué grado de contacto con la realidad pueden tener”.
Las psicólogas Raquel Tomé (izq) y Ana Gutiérrez/Foto cedida
Raquel Tomé
Por mi parte, era el Viernes Santo de 2020 y mi madre de 85 años que vivía en una Residencia de mayores en Carrión de los Condes empezó a sentir los primeros síntomas.
A los pocos días fue trasladada al Hospital provincial donde ingresó en la planta Covid19.
Me comunicaron que padecía una neumonía doble. Y, entramos en un periodo crítico. Su estado empeoraba rápido y me advirtieron telefónicamente que no sería trasladada a la UCI pero que me avisarían para que me fuera a despedir.
Vivía en Madrid y estaba al igual que ella, asustada, pero sabía lo importante que sería vernos por última vez para las dos y tener la posibilidad de despedirnos.
Como terapeuta integrante del dispositivo de atención a duelo, todos los días confortaba y trataba con gente angustiada y culpabilizada porque no se pudo despedir de un familiar y decirle todo lo que le quería o encargarse de sus cuidados finales.
Sabía la huella imborrable que eso deja y que en el futuro yo misma también lo necesitaría para transitar por un duelo normal. Así que decidí viajar sin saber muy bien si la policía podría detenerme en el camino por cambiar de autonomía.
Fue muy importante cuando llegué al hospital hablar con su médico y que me explicara en primera persona sus razones médicas para no subirla a la UCI si empeoraba.
Me preocupaba que estuviera agonizante, que no me reconociera, no saber qué decir, encontrar las palabras para confortarla en la soledad de su aislamiento. Pero el vernos tuvo un efecto sanador. Ver el entorno de cariño y cuidado del hospital también. Nos ayudó a las dos. En mí a aceptar y comprender que no se podía prolongar su sufrimiento si empeoraba. Pero lo más bonito es que con esa visita inesperada ella sintió muchísima sorpresa, alegría y elevó su estado anímico, a partir de ese momento mejoró y venció la enfermedad.
La psicóloga Raquel Tomé, autora de los artículos “Resiliencia: cuerpo a cuerpo con el virus”/Foto cedida
Herramientas psicológicas
Mientras escribo este artículo y repaso nuestros testimonios creo que todos coincidimos en algo. Contábamos con una gigantesca ventaja: los conocimientos que nuestra profesión nos aporta. Nada mejor que estas circunstancias para emplearlos a fondo.
Y, nadie mejor que nosotros para ser conscientes del gran nivel de estrés que afrontábamos y de la necesidad de apoyo y ayuda para poder elaborar el duelo y la angustia de la enfermedad y sus secuelas.
Creo que el hecho de que seamos Psicólogos hace que naturalicemos la ayuda emocional y busquemos y usemos todas las estrategias disponibles para transitar el dolor y la angustia.
Porque ser resiliente no significa que una persona no experimente dificultades o angustias. Y, es probable que la manera que tenemos los humanos de probarnos a nosotros mismos y de desarrollar resiliencia implique soportar una angustia emocional considerable. Pero también sabemos, que la resiliencia se construye y que hay comportamientos, pensamientos y emociones que nos predisponen a ello y que cualquier persona puede aprender y desarrollar.
Así, Guille se embarcó en elaborar la muerte de sus padres honrando su “legado” de intentar cambiar y trasformar el mundo. Abandonó la asistencia psicológica de primera línea y comenzó un periplo sanador hablando de su historia en los medios de comunicación, trasmitiendo sus conocimientos para elaborar el duelo y compartió todas las estrategias empleadas por él y su familia.
Ana y yo misma transitamos por dificultades similares. Ambas somos psicoterapeutas experimentadas y nos encontramos a ambos lados de la frontera dando asistencia a personas que pasaban por momentos de especial dificultad y estrés similares a los nuestros.
A nuestro favor contaba una larga experiencia profesional, haber transitado en el pasado por otras etapas difíciles en la vida nos permitió estar entrenadas y acostumbradas a identificar y gestionar nuestras emociones negativas, autorregularnos emocionalmente y dar sostén a nuestros pacientes.
Mantuvimos nuestro equilibrio, pero nos apoyamos en colegas que sumaban su postura reflexiva sobre el contexto que vivíamos, familia, amigos, pareja y en mi caso personal fue importante mi terapia.
En definitiva, luchamos por mantener nuestra capacidad de “mentalización”. Y, ésta es clave porque equivale a la función reflexiva. Es decir, aquella que permite comprendernos mejor a nosotros mismos y a los demás en términos de pensamientos, sentimientos, creencias, deseos y expectativas. Y, de interpretar la conducta de los demás en términos intencionales.
La mentalización se resiente gravemente con el estrés. Y, esta función reflexiva los terapeutas la precisamos y se nos presupone para acompañar y guiar a los pacientes.
No sucumbir para ayudar
Dado que todos somos personas vulnerables fue muy importante estar atentos a nuestro autocuidado y no sucumbir para ayudar. Así que, si bien no podíamos ayudar a cambiar la realidad ni sus circunstancias, si pudimos ayudar a:
* Validar y reflexionar sobre las formas en que percibimos y procesamos el estrés.
* Fomentar la empatía y la curiosidad hacia ellos mismos y los demás.
* Observar y aprender desde las perspectivas de los otros.
* Comprender con compasión nuestros límites y dificultades.
Pero hay otro elemento clave que los tres empleamos y fue introducir un sentido en la ecuación del sufrimiento. Porque como decía Elisabeth Kübler-Ross:
“Se crece si no se esconde la cabeza en la arena, sino que se acepta el sufrimiento intentando comprenderlo, no como una maldición o un castigo, sino como un regalo hecho con un fin determinado”.
Y, si de algo estoy segura, es que las muescas de esta experiencia trágica han profundizado nuestra humanidad, nos ha hecho crecer al alinearse con nuestros valores humanos y como Psicólogos los tres nos comprometimos con la misión de divulgarlo aprendidoporque lo entendimos comouna bella oportunidad para ayudar.
La Asociación Española de Síndrome de Rett ha lanzado una campaña para dar a conocer esta enfermedad y lo duro que resulta el día a día para las familias afectadas
https://www.dailymotion.com/video/x8h030u
Cada dos horas nace una niña son síndrome de Rett, una enfermedad genética que afecta al desarrollo normal de las niñas y suele manifestarse con sus primeros síntomas entre los 6 meses y los 2 años. Movimientos involuntarios de las manos, pérdida de la facultad de andar o hablar darán paso a complicaciones más severas en las facultades motoras, digestivas, entre otras. Cada caso es distinto dependiendo del grado de afectación del gen culpable de esta enfermedad, el gen MECP2.
Se trata de una estadística que debería asustar a cualquiera, pero muy poca gente conoce este síndrome o el alcance dramático de sus secuelas. Por ello, la Asociación Española de Síndrome de Rett ha lanzado una campaña para dar a conocer esta enfermedad y lo duro que resulta el día a día para las familias afectadas.
Las niñas pasarán a ser dependientes de por vida, con todos los trastornos y dificultades que eso conlleva para sus familias. Nadie está preparado para toda la pesadilla que empezará a partir del diagnóstico. La falta de empatía, de ayudas, y del conocimiento de esta enfermedad son algunas de las situaciones que ponen sobre la mesa los protagonistas del spot.
Las fases del síndrome de Rett
El síndrome de Rett típico se desarrolla en una serie de fases:
FASE 1. Estancamiento de inicio temprano (6-18m): previamente patrón de desarrollo normal o levemente alterado. Frecuente alteración de conducta y del patrón de sueño. Deceleración del crecimiento del perímetro cefálico. Duración de esta fase: semanas-meses.
FASE 2. Regresión rápida (1-4 años): pérdida de destrezas manuales, del lenguaje adquirido (aunque pueden mantener bisílabos) y del interés comunicativo. De haberse conseguido la bipedestación y deambulación, suele desarrollarse una marcha apráxica con mayor componente lateral y apoyo asimétrico. Déficit cognitivo variable. Las estereotipias manuales (de lavado de manos, palmadas o movimientos de mano) son casi constantes. Duración de esta fase: semanas a meses (hasta un año).
FASE 3. Periodo pseudo-estacionario: progresiva mejora del contacto social y de conexión con el medio. Restitución parcial de deambulación y uso de manos. En esta fase aparecen la mayor parte de las patologías asociadas al S. Rett (comorbilidades). Duración de esta fase: años-décadas, puede durar hasta la vida adulta sin deterioro posterior.
FASE 4. Deterioro motor tardío: no todos los pacientes atraviesan este periodo. Empeoramiento de la movilidad con cese de deambulación, dishabilidad severa con atrofia aumento de espasticidad, en ocasiones clínica parkinsoniana con fenómenos on-off y cambios de conducta con apatía y rechazo de la alimentación.
El spot es solo el primer paso
Gracias a la colaboración desinteresada de un gran equipo humano y profesional, de la empresa de luces Aluzine, de la empresa audiovisual Ovide y del colegio Sagrados Corazones de Madrid, que cedió sus instalaciones, se pudo poner en marcha el rodaje de un taller de grupo íntimo y doloroso. Conducidos por la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui, los padres de niñas afectadas con el síndrome de Rett desnudaron su alma revelando los momentos más duros y terribles que han vivido y que siguen viviendo por culpa de esta enfermedad.
Dirigido por David Giménez y con Rafael Bolaños como director de fotografía, el spot es solo el primer paso de una campaña mayor que continuará con un cortometraje documental en el que se desvelará lo más impactante de ese taller de grupo.
Sobre la Asociación Española de Síndrome de Rett
La Asociación Española de Síndrome Rett fue fundada hace 30 años por padres desesperados por la falta de información sobre este síndrome, una labor que sigue siendo necesaria. Una asociación que nació para ayudar a todas las familias y que cuenta en la actualidad con 12 delegaciones repartidas por todo el país con más de 400 socios.
La AESR aporta anualmente distintas ayudas dirigidas a: terapias, las cuales no están cubiertas por el sistema sanitario, donde se benefician más de 100 afectadas y es lo único que tienen actualmente para mejorar su calidad de vida al no existir cura; investigación a través de Finrett y además colabora con el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid para que las niñas puedan tener una atención multidisciplinar. De hecho, fruto de este trabajo, en febrero del año 2018 el Ministerio del Interior declaraba a la AESR una asociación de “utilidad pública”.
Muchas de las residentes del Colegio Mayor Santa Mónica aseguran no sentirse ofendidas por los gritos machistas de los chicos del Elías Ahuja
“Ellos son machistas, pero ellas también. Lo han vivido desde que han nacido y es mucho más duro salirse del juego y sufrir el castigo social por no estar dentro de ese rol”
“Un chico solo delante del colegio mayor de las chicas no gritaría así. Todo esto tiene un componente de competitividad masculina. Están haciendo el pavo real, pero con temas que se supone que queremos erradicar”
Los chicos del Elías Ahuja son sus “amigos”, aseguran, estas jóvenes. Y no es lo mismo, dicen, que te digan “ninfómana”, “puta” y “te vamos a follar por la calle” a que lo hagan ellos a través de una ventana.
Una de estas residentes ha escrito en Twitter el sentir de casi todas las residentes: “Se trata de una práctica, con tradición entre colegios mayores, de las que se ha creado una impresión de odio y machismo que no puede estar más lejos de la realidad”.
¿Qué está pasando para que vean estas escenas como normales? ¿Por qué justifican a sus compañeros? El decano del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, José Antonio Luengo, asegura que el hecho de que las chicas no estén ofendidas tiene que ver con la normalización de determinados comportamientos violentos y la banalización de sus efectos. “Esto ocurre también en el mundo de determinados deportes donde la violencia verbal, los insultos, la vejación o la invocación de determinados temas que tienen que ver con el género son muy frecuentes”, asegura.
“Está también la presión del grupo por comportarse como se ha planteado que hay que comportarse. Y aquí no está escrito, pero sí es tácito, que hay que ser muy tolerantes con estas situaciones porque obedecen a códigos que ellos entienden que fuera de la Universidad no se van a entender”, apunta. “Si analizásemos individualmente lo que están pensando estas chicas, seguramente no nos encontraríamos con tanta condescendencia y sí con que muchas de ellas están avergonzadas y dolidas con lo que está pasando”, añade.
Insiste en la idea Ana Sierra, psicóloga y sexóloga. “Vivimos en una sociedad machista, con unos roles de género asignados socialmente. A cada uno se le ha dado su lugar y nos genera bienestar seguir las normas: sus rituales, sus tipos de comportamiento. Ellos son machistas, pero ellas también. Lo han vivido desde que han nacido y es mucho más duro salirse del juego y sufrir el castigo social por no estar dentro de ese rol. La mujer siempre ha sido deseada y el hombre, deseante, que es algo totalmente falso. Al naturalizarlo, nos lo hemos creído y por eso se actúa de esa forma: ellas se mantienen a la espera del macho deseante y les halaga que les digan: ‘Tú eres una chica buena, pero te voy a hacer mala porque yo soy un chico apasionado”, explica.
A pesar de los esfuerzos para que la sociedad evolucione hacia una igualdad entre sexos, con comportamientos como el de el Elías Ahuja se están normalizando conductas que hacen alusión a delitos contra la libertad sexual, advierten los expertos. “No se puede banalizar la violación o frivolizar con la palabra puta. Lo justifican diciendo que esto es una tradición, pero no es así: antes lo normal es que te rondara la tuna, pero no llamándote puta”, asegura Ana Isabel Gutiérrez Salegui, psicóloga forense y miembro de la Asociación Clara Campoamor. “Existe, además, la posibilidad estadística de que, entre las chicas que salen a las ventanas, alguna haya sufrido una agresión sexual y se una a los gritos porque no quiere ser estigmatizada como víctima”, apunta.
Tanto el Elías Ahuja como el Santa Mónica son colegios mayores a los que asisten universitarios de familias pudientes, donde se paga más de 1.000 euros por habitación individual al mes. Pequeñas burbujas en las que disfrutan de una serie de privilegios. “Es normal que tengan una sensación de protección o de zona de confort al estar en un estatus privilegiado”, explica Sierra. “Probablemente, tengan muchos sesgos de clase asociados y piensen que las agresiones solo ocurren en familias desestructuradas o sin educación”, añade.
Los chicos del Elías Ahuja aseguraban el jueves a este diario que con este asunto “se ha sacado todo de quicio” y que era una “tontería”. “Si no has vivido en un colegio mayor, no lo puedes llegar a entender. Ellas nos aplauden y salen a las ventanas a escucharnos. ¿De verdad la gente piensa que somos unos violadores?”.
“Gritar estas consignas o participar en ellas no te convierte en violador, pero no olvidemos que en la mente de muchos violadores lo que subyace es que son todas unas putas”, señala Gutiérrez Salegui.
Psicología de grupo
Lo cierto es que abrir las ventanas todos a una y participar en esta bochornosa escena de insultos machistas se explica por la propia psicología de los grupos. “Un chico solo delante del colegio mayor de las chicas no gritaría así. Todo esto tiene un componente de competitividad masculina. Están haciendo el pavo real, pero con temas que se supone que queremos erradicar”, señala Gutiérrez Salegui.
Sierra sostiene que en la defensa de las chicas del Santa Mónica a sus compañeros del Elías Ahuja hay, además, un sentido de propiedad al grupo. “Es como cuando creen que su novio o marido les puede hablar mal pero que nadie se puede meter con ellos. Algo que ocurre en todas las relaciones insanas al principio, porque es más doloroso pensar que su pareja le está maltratando”, explica.
Luengo defiende que muchos de estos chicos y chicas están interpretando esta situación con un sesgo cognitivo. “Están despreciando gran parte de lo que ha ocurrido y se quedan con la visión de túnel al pensar: ‘Estos son códigos, no es para tanto, esto es la Universidad’. Lo ven de una manera muy individualista y muy centrada en lo que les interesa, dejando de lado que estamos hablando de violencia verbal o posibles comportamientos delictivos”, explica.
En el plano político, el ministro de Presidencia, Félix Bolaños, también ha señalado que considera “preocupante” que estas colegialas no se sientan ofendidas ante el insulto de ellos. “Son palabras, un tono y una actuación claramente denigratoria contra las mujeres y en particular contra ellas”, ha asegurado. “Este tipo de actuaciones machistas en manada lo único que pueden provocar es pánico ¿Qué sociedad estamos construyendo para que estas cosas se normalicen y se considere una tradición?”, se ha preguntado.
Muchas de las residentes del Colegio Mayor Santa Mónica aseguran no sentirse ofendidas por los gritos machistas de los chicos del Elías Ahuja
“Ellos son machistas, pero ellas también. Lo han vivido desde que han nacido y es mucho más duro salirse del juego y sufrir el castigo social por no estar dentro de ese rol”
“Un chico solo delante del colegio mayor de las chicas no gritaría así. Todo esto tiene un componente de competitividad masculina. Están haciendo el pavo real, pero con temas que se supone que queremos erradicar”
Los chicos del Elías Ahuja son sus “amigos”, aseguran, estas jóvenes. Y no es lo mismo, dicen, que te digan “ninfómana”, “puta” y “te vamos a follar por la calle” a que lo hagan ellos a través de una ventana.
Una de estas residentes ha escrito en Twitter el sentir de casi todas las residentes: “Se trata de una práctica, con tradición entre colegios mayores, de las que se ha creado una impresión de odio y machismo que no puede estar más lejos de la realidad”.
¿Qué está pasando para que vean estas escenas como normales? ¿Por qué justifican a sus compañeros? El decano del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, José Antonio Luengo, asegura que el hecho de que las chicas no estén ofendidas tiene que ver con la normalización de determinados comportamientos violentos y la banalización de sus efectos. “Esto ocurre también en el mundo de determinados deportes donde la violencia verbal, los insultos, la vejación o la invocación de determinados temas que tienen que ver con el género son muy frecuentes”, asegura.
“Está también la presión del grupo por comportarse como se ha planteado que hay que comportarse. Y aquí no está escrito, pero sí es tácito, que hay que ser muy tolerantes con estas situaciones porque obedecen a códigos que ellos entienden que fuera de la Universidad no se van a entender”, apunta. “Si analizásemos individualmente lo que están pensando estas chicas, seguramente no nos encontraríamos con tanta condescendencia y sí con que muchas de ellas están avergonzadas y dolidas con lo que está pasando”, añade.
Insiste en la idea Ana Sierra, psicóloga y sexóloga. “Vivimos en una sociedad machista, con unos roles de género asignados socialmente. A cada uno se le ha dado su lugar y nos genera bienestar seguir las normas: sus rituales, sus tipos de comportamiento. Ellos son machistas, pero ellas también. Lo han vivido desde que han nacido y es mucho más duro salirse del juego y sufrir el castigo social por no estar dentro de ese rol. La mujer siempre ha sido deseada y el hombre, deseante, que es algo totalmente falso. Al naturalizarlo, nos lo hemos creído y por eso se actúa de esa forma: ellas se mantienen a la espera del macho deseante y les halaga que les digan: ‘Tú eres una chica buena, pero te voy a hacer mala porque yo soy un chico apasionado”, explica.
A pesar de los esfuerzos para que la sociedad evolucione hacia una igualdad entre sexos, con comportamientos como el de el Elías Ahuja se están normalizando conductas que hacen alusión a delitos contra la libertad sexual, advierten los expertos. “No se puede banalizar la violación o frivolizar con la palabra puta. Lo justifican diciendo que esto es una tradición, pero no es así: antes lo normal es que te rondara la tuna, pero no llamándote puta”, asegura Ana Isabel Gutiérrez Salegui, psicóloga forense y miembro de la Asociación Clara Campoamor. “Existe, además, la posibilidad estadística de que, entre las chicas que salen a las ventanas, alguna haya sufrido una agresión sexual y se una a los gritos porque no quiere ser estigmatizada como víctima”, apunta.
Tanto el Elías Ahuja como el Santa Mónica son colegios mayores a los que asisten universitarios de familias pudientes, donde se paga más de 1.000 euros por habitación individual al mes. Pequeñas burbujas en las que disfrutan de una serie de privilegios. “Es normal que tengan una sensación de protección o de zona de confort al estar en un estatus privilegiado”, explica Sierra. “Probablemente, tengan muchos sesgos de clase asociados y piensen que las agresiones solo ocurren en familias desestructuradas o sin educación”, añade.
Los chicos del Elías Ahuja aseguraban el jueves a este diario que con este asunto “se ha sacado todo de quicio” y que era una “tontería”. “Si no has vivido en un colegio mayor, no lo puedes llegar a entender. Ellas nos aplauden y salen a las ventanas a escucharnos. ¿De verdad la gente piensa que somos unos violadores?”.
“Gritar estas consignas o participar en ellas no te convierte en violador, pero no olvidemos que en la mente de muchos violadores lo que subyace es que son todas unas putas”, señala Gutiérrez Salegui.
Psicología de grupo
Lo cierto es que abrir las ventanas todos a una y participar en esta bochornosa escena de insultos machistas se explica por la propia psicología de los grupos. “Un chico solo delante del colegio mayor de las chicas no gritaría así. Todo esto tiene un componente de competitividad masculina. Están haciendo el pavo real, pero con temas que se supone que queremos erradicar”, señala Gutiérrez Salegui.
Sierra sostiene que en la defensa de las chicas del Santa Mónica a sus compañeros del Elías Ahuja hay, además, un sentido de propiedad al grupo. “Es como cuando creen que su novio o marido les puede hablar mal pero que nadie se puede meter con ellos. Algo que ocurre en todas las relaciones insanas al principio, porque es más doloroso pensar que su pareja le está maltratando”, explica.
Luengo defiende que muchos de estos chicos y chicas están interpretando esta situación con un sesgo cognitivo. “Están despreciando gran parte de lo que ha ocurrido y se quedan con la visión de túnel al pensar: ‘Estos son códigos, no es para tanto, esto es la Universidad’. Lo ven de una manera muy individualista y muy centrada en lo que les interesa, dejando de lado que estamos hablando de violencia verbal o posibles comportamientos delictivos”, explica.
En el plano político, el ministro de Presidencia, Félix Bolaños, también ha señalado que considera “preocupante” que estas colegialas no se sientan ofendidas ante el insulto de ellos. “Son palabras, un tono y una actuación claramente denigratoria contra las mujeres y en particular contra ellas”, ha asegurado. “Este tipo de actuaciones machistas en manada lo único que pueden provocar es pánico ¿Qué sociedad estamos construyendo para que estas cosas se normalicen y se considere una tradición?”, se ha preguntado.
La intervención socioeducativa con adolescentes ayuda a prevenir el desarrollo de conductas violentas
La psicóloga Ana Isabel Gutiérrez nos alerta sobre el aumento de la violencia y la agresividad en las redes sociales y plataformas de vídeo, que pueden convertirse en un arma letal si no ponemos remedio. Las nuevas formas de popularidad están a través de una cámara.
“El contenido de las redes sociales es tremendamente preocupante porque nos damos cuenta que hay distintos niveles. Gente que considera esa agresión como espectáculo o como contenido de sus propias redes para además recabar likes”, declara.
Ana Isabel explica que se está fomentando un narcisismo a través de la violencia. Nos cuenta que también existen otras conductas muy preocupantes, las denominadas en los países anglosajones como ‘happy slapping’, en las cuales quedan con una persona para tenderla una trampa, generar una agresión y grabarla.
Asegura que una intervención socioeducativa con adolescentes ayudaría a prevenir el desarrollo de conductas violentas. De hecho, el aumento de violencia en jóvenes es un reflejo de la sociedad.
“Nos educamos en 3 círculos de influencia y el más importante siempre es la familia, el ejemplo que recibimos en casa y lo que nos inculcan. El siguiente círculo es nuestro entorno, el grupo de iguales y, por último, está lo que nos ofrecen o lo que nos inculcan en los medios de comunicación. Todos somos corresponsables, pero la pieza clave de esta educación está siempre en la familia”, asegura.
Eugenio Delgado escondió el cadáver de su vecina durante cuatro años en Monesterio (Badajoz). Los familiares de su víctima sufren “ataques de pánico, depresión, insomnio y ansiedad”
“Las imágenes… es lo que más me maltrata psicológicamente. Cada noche, cada momento, pienso en mi hermana entrando en casa de su asesino. Ella quiere escapar de allí porque sabe que la han engañado, busca la puerta y él no la deja salir y empieza a darle golpes. Manuela empieza a pensar que de allí no va a salir viva, y está sufriendo un dolor, y otro dolor. En esos momentos sabe que le quedan pocos minutos de vida y piensa en sus hijos, en su familia…”. Emilia Chavero lleva más de seis años atrapada en el duelo por el crimen de su hermana Manuela.
Lo saben ella y su familia y lo confirman ahora dos especialistas en salud mental que han valorado sus secuelas psicológicas y físicas: Eugenio Delgado, que está en prisión acusado de matar a su vecina Manuela en su casa de Monesterio (Badajoz) el 5 de julio de 2016, no solo ocasionó “un trauma” a la familia de la víctima con su muerte, sino que además, les ha generado secuelas “crónicas y altamente incapacitantes” al mantener, durante cuatro años, oculto el cadáver de la mujer, que enterró en su finca, desnudo y envuelto en un albornoz y una sábana.
Duelo congelado
“La no aparición del cuerpo en el caso de desaparición” provoca en sus allegados un “duelo congelado, cuya sintomatología irá modificándose dependiendo del tiempo que transcurra desde la ausencia de la persona hasta la aparición de la misma o de sus restos. En el caso de Manuela estaríamos ante una desaparición de larga duración, lo que aboca a la cronicidad del mismo”, concluye la psicóloga forense Ana Isabel Gutiérrez en su informe pericial, al que ha accedido CASO ABIERTO.
“Para Emilia, el hecho de que su hermana Manuela desapareciera de forma inquietante no sólo es traumático sino constitutivo de un duelo ambiguo, siendo este uno de los tipos de duelo con mayor impacto psicológico y psicosomático por la imposibilidad de abordar siquiera la aceptación del hecho”. La familia de Manuela ha aportado en el juzgado de instrucción 1 de Zafra el diagnóstico realizado por Gutiérrez y por el doctor José Carlos Fuertes, experto en psiquiatría.
Estrés postraumático
Emilia Chavero sufre un trastorno de estrés postraumático y otro ansioso depresivo con “altos niveles de sintomatología”. Desde la muerte de su hermana, la mujer experimenta “ataques de pánico, depresión, insomnio y niveles elevados de ansiedad, caracterizados por un estado general de nerviosismo, preocupación excesiva, dudas constantes y temor a equivocarse”. También siente “una sensación permanente de amenaza, incapacidad para experimentar emociones positivas, tiene pensamientos negativos que no consigue quitarse de la cabeza (ideas e imágenes vinculadas con la muerte de su hermana, pensamientos negativos sobre sí misma, sobre los demás, el mundo o el futuro…)”.
Basándose en las conclusiones de ambos expertos, Emilia acusa al presunto asesino de su hermana de un delito de lesiones psíquicas y otro de daño moral. “La ocultación intencionada del cadáver por parte de Eugenio durante nada más y nada menos que cuatro largos años ha dado lugar, entre otras cosas, a su clara participación de los delitos de lesiones psíquicas y contra la integridad moral de mis representados”, afirma en su escrito la abogada de Emilia, Verónica Guerrero.
Los peritos que han reconocido a la hermana de Manuela destacan en su informe que, en un caso de desaparición como el de la mujer “el impacto que supone la incertidumbre continuada durante meses o años, aunque se acabe encontrando el cuerpo de la persona -como ocurrió con Manuela- puede provocar una cronicidad en la psicopatología desarrollada” por sus familiares.
Así increpó la hermana de Manuela Chavero al presunto asesino durante la reconstrucción del crimen AGENCIA ATLAS
Evidencias de delito sexual
Además, Delgado escondió el cuerpo de Manuela en “un acto consciente y voluntario, pues implicó una manipulación del cadáver, su transporte, esfuerzo y tiempo, con la finalidad de esconder a la víctima para intentar eliminar la posibilidad de que se establezca una relación criminal por medio de evidencias forenses o de cualquier otra evidencia, entre ellas las de tipo sexual“, defiende la abogada de Emilia.
Según su psicóloga, la hermana de Manuela tiene “pensamientos relacionados con que cualquier persona a nuestro alrededor pueda estar relacionada con la desaparición” e ideas obsesivas sobre que el mundo puede ser un lugar peligroso e inseguro: “Yo no puedo ver que un hombre agarra a una mujer por el brazo. No puedo porque ya me imagino al otro agarrando a mi hermana. Todo lo que sea violencia contra una mujer ya me recuerda a mi hermana y no quiero verlo”.
Marta Calvo y Diana Quer
La familia de Manuela se suma a las de Marta Calvo, Marta del Castillo y Diana Quera la hora de reclamar condenas más duras para los asesinos que oculten el paradero de sus víctimas tras el crimen. Marisol Burón, madre de Marta Calvo, registró en el Congreso de los Diputados una iniciativa legislativa para que se tipifique como delito autónomo la ocultación de cadáver y se castigue a quien obstruya la acción de la justicia, incrementando gratuitamente el dolor de las familias. El objetivo es que “la ley deje de amparar el silencio de un asesino”.
Los especialistas que han evaluado las secuelas de la familia de Manuela recuerdan en su informe que “el impacto de una desaparición forzosa es, desde el punto de vista de la psicopatología que puede provocar, aún mayor que la muerte de un ser querido”. Quienes conocían y querían a Manuela han tenido que afrontar ambas realidades, además del hecho de que el acusado de matar a la mujer no ha reconocido el crimen y sigue ofreciendo, según la Guardia Civil, “versiones falsas y contradictorias” sobre lo que ocurrió la noche en que su vecina murió en su casa.
“Las emociones malas muchas veces me dominan, paralizan mi vida. Eso solamente lo entiende la persona que haya pasado por lo mismo que he pasado yo”, lamenta la hermana de Manuela.
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