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ENCUENTRO DE LA ASOCIACION DEDINES EN EL CREER (Centro de Referencia Estatal De Enfermedades Raras), 0

 

 

Dedines realizo un Encuentro de la Asociación, los días 8-9 y 10 de Mayo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familiares de Burgos (Creer).


En dicho encuentro se llevaron a cabo actividades para los padres y madres, mientras los niños hacían también actividades.


Talleres para adultos:

  • Charla de Asesoría Jurídica sobre patrominio, herencia… a cargo de Carlos Javier Galán Gutiérrez (Abogado de Área Jurídica – Alberche).
  • Vídeo-Forum y Taller de Emociones y Relajación, realizado por María Jesús Sanz Anaya. (Musicoterapeuta. Diplomada en Formación del Profesorado en la especialidad de Ciencias Humanas y Educación Musical)
  • Taller de Cohesión Social y Autoestima, impartido por Ana Isabel Gutiérrez Salegui, Psicóloga.
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TALLERES PARA LA ASOCIACIÓN DEDINES EN EL CENTRO CREER DE BURGOS 0

Del 21 al 23 de junio de 2013, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos y dependiente del IMSERSO, acogió un encuentro de la asociación madrileña DEDINES, que agrupa a padres y madres de niños con plurisdiscapacidad. 
Entre las variadas actividades organizadas para los menores (sesiones de estimulación sensorial, arteterapia…) y sus familias (talleres de intercambio de experiencias, de psicología, etc…), la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui participó activamente impartiendo las siguientes actividades:

1. Escuela de Padres o Salud psicológica.
– Uso de estrategias emocionales y cognitivas adaptadas para aceptar la situación personal y familiar y canalizar acciones de manera constructiva.
– Actuaciones correctas.
– Manejo de la Asertividad para solucionar de manera efectiva situaciones de comunicación difícil en la familia, colegio, en general.
– Salud física estructural del cuidador.
– Modificación de conducta.
– Tratamiento de la epilepsia y pautas para el sueño.

2.- Tratamiento del estrés.
– Qué es el estrés y porque se produce.
– El estres en las familias de personas con discapacidad.
– Técnicas cognitivas y emocionales para mitigar el estrés.
– Taller práctico de relajación y respiración.

3.- Taller hermanos.
– Sensibilización y conocimiento de los hermanos con discapacidad.
– Desarrollo de emociones positivas hacia los hermanos con discapacidad.
– Cómo favorecer pautas positivas de interacción.

Se hicieron eco de esta actividad diversas webs especializadas como las de Somos Pacientes, CREER, DEDINES, o medios locales como Noticias de Burgos o Canal 54.

RARA AVIS, EN LA LINTERNA DE LA CADENA COPE 0

Publicado en COPE.es, 31.01.13
UNA ESCUELA PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES 

Pilar Abad / @pilarabad 

Eso es Rara Avis, una iniciativa de formación y apoyo destinada a familiares y cuidadores de discapacitados de manera gratuita.

Rara  Avis es el proyecto que, desde hace 3 años, la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui  junto a otro amigo decidieron poner en marcha para ayudar a las familias con hijos con necesidades especiales.

Una iniciativa que pusieron en marcha para enseñar a las familias a manejar las necesidades y situaciones relacionadas con la inmovilidad, la nutrición, la higiene, la manipulación, etc de los discapacitados.

Ana Isabel nos cuenta que los que más les costó a la hora de llevar a cabo este proyecto fue sobre todo “el preparar todo el temario, fue más tiempo que dinero, porque buscamos los especialistas y después desarrollamos los aspectos que debíamos tratar”.

Se trata de unos cursos gratuitos en los que Rara Avis “se adapta al colectivo, a las necesidades de esos padres y por eso tenemos unos horarios que no interfieran en su día a día”, comenta Ana Isabel.

“Son cursos interactivos porque entre los padres se apoyan y se animan y también con los profesores, pues muchas veces nos dicen qué temas les interesa que abordemos”.

De momento Rara Avis ha dado cursos en Leganés y Getafe (Madrid).
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Audio completo de la entrevista:

 

II TALLER PARA FAMILIAS Y CUIDADORES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD 0

En Getafe se ha celebrado la segunda edición de los Talleres avanzados para padres, madres y cuidadores/as de niños/as con discapacidad y pluridiscapacidad, impartidos por Rara Avis y organizados por la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Getafe. 
Rara Avis, dirigida por los psicólogos Ana Isabel Gutiérrez Salegui y Rafael Chicharro Tejada, es una iniciativa profesional de formación, asesoramiento y terapias con gran experiencia en el campo de la pluridiscapacidad. Aparte de sus dos impulsores, cuenta con un preparado equipo de colaboradores entre los que cabe citar a la trabajadora social Gemma Palacios, el DUE Antonio Pérez, las logopedas Eva Jarandilla y Emma Crespo, la fisoterapeuta Beatriz Avendaño, el psiquiatra José Luis Pérez-Íñigo o el abogado Carlos Javier Galán. 
 
Tras la buena acogida de la anterior edición de estos talleres, los contenidos en esta ocasión se han agrupado en esta ocasión en dos grandes bloques: 
– Los cuidados del cuidador, con atención a herramientas emocionales, habilidades de comunicación, salud del cuidador y orientación legal.
– La habilitación de los niños/as con discapacidadm, que incluye talleres sobre modificación de conductas, comunicación aumentativa y salud del dependiente. 
La metodología se adapta al perfil del publico asistente. Se ofrece un soporte teórico y posteriormente se desciente a las situaciones prácticas concretas, trabajando supuestos adaptados, aportando y ideas y soluciones a los casos reales que plantean los asistentes. Se facilita casuística, modelos de referencia, investigación y documentos gráficos o escritos que apoyan las explicaciones. Algunos de los talleres han contado con dinámica grupal de vivencias, para trabajar temas emocionales.

CONFERENCIA EN GETAFE EN EL DÍA DE LA DISCAPACIDAD 0

El pasado 3 de diciembre los psicólogos Rafael Chicharro Tejada y Ana Isabel Gutiérrez Salegui, promotores de la iniciativa Rara Avis para formación a cuidadores de personas con discapacidad, participaron en el acto organizado por el Ayuntamiento de Getafe con ocasión del día de la discapacidad.
 
Ambos profesionales ofrecieron una charla-coloquio sobre Discapacidad y dependencia en la infancia, que fue seguida con interés por padres y madres de menores con discapacidad.
 
Éste es el video de la actividad: 
 

I JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN 0

El próximo 17 de marzo, Ana Isabel Gutiérrez Salegui intervendrá con una ponencia sobre nutrición en las I Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, que organiza en Getafe (Madrid) la Asociación Española del SWH.
El programa de actividades de estas jornadas es el siguiente: 
17 DE MARZO
10,00 h. ACTO INAUGURAL
D. Manuel Ortiz Lázaro. Concejal de Salud del Ayuntamiento de Getafe.
Dña. Cristina Montero Gómez. Presidenta de la AESWH.
10,30 h. CONFERENCIA INTRODUCCIÓN A LAS BASES MOLECULARES DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
Dr. D. César Cobaleda Hernández. Científico Titular del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.
12,00 h. CONFERENCIA AVANCES CIENTÍFICOS EN EL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN EN LOS ÚLTIMOS DIEZ AÑOS
Dr. D. Ignacio Málaga Dieguez. Neuropediatra, Hospital Universitario Central de Asturias.
14,00 h. COMIDA
16,30 h. CONFERENCIA NUTRICIÓN Y SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN: BUSCANDO SOLUCIONES
Dña. Ana Isabel Gutiérrez Salegui. Psicóloga. Técnica experta en Trastornos de la Alimentación. Socia Fundadora de Rara Avis.

18,00 h. CONFERENCIA ESTRATEGIAS PARA LA MEJORA DE COMUNICACIÓN DE NIÑOS CON SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
D. Manuel Aumente Rodríguez y Dña. María Isabel Quintana López. Maestros de Audición y Lenguaje. Psicopedagogos.
20,00 h. CENA
18 DE MARZO
10,00 h. ASAMBLEA ANUAL DE SOCIOS AESWH.
12,00 h. ACTIVIDAD SESIÓN FOTOGRÁFICA

13,30 h. COMIDA
16,00 h. ACTIVIDAD INFORMACIÓN E INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS DE LAS FAMILIAS

20,00 h. CENA

Durante los dos días de las jornadas habrá actividades para los niños, como videos, juegos y cuentacuentos.

MANUAL FORMATIVO SOBRE MALTRATO 0

La psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui es la autora del manual El maltrato como patología social que utilizará la Escuela de Ciencias de la Salud de la Organización Colegial de Enfermería en los cursos que impartirá para los profesionales en los distintos colegios.

El manual incluye definiciones, estadísticas, un acercamiento a la etiología del problema, un estudio específico sobre la violencia ejercida sobre distinta tipología de víctimas (mujeres, niños, ancianos, discapacitados y minorías étnicas) y una guía práctica con direcciones y recursos de interés.

ESCUELA PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES 0

Getafe acoge, bajo la cobertura del Área de Bienestar Social de su Ayuntamiento, la Escuela para padres de niños con necesidades especiales, una iniciativa de formación y apoyo impartida por Rara Avis, S.C.

El curso está enfocado para adquirir mayor comprensión de las personas discapacitadas y, en especial, de aquellas que tienen más de una discapacidad, siendo al menos una de tipo intelectual. 
Se trata de enseñar a las familias a manejar las necesidades y situaciones relacionadas con la inmovilidad, la nutrición, la higiene, la manipulación, las crisis convulsivas, etc., de los menores pluridiscapacitados. 
A través de exposiciones téoricas comprensibles, de trabajo en grupo, de reflexiones compartidas, de estudio de casos concretos, de role-play y de videos, entre otras herramientas metodológicas, se desarrolla esta interesante iniciativa, cuyos ponentes son la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez, el también psicólogo Rafael Chicharro, el enfermero Antonio Pérez, la trabajadora social Gemma Palacios, la logopeda Eva García, el psiquiatra José Luis Pérez-Íñigo y la fisioterapeuta Beatriz Belloso.

CONFERENCIA SOBRE IGUALDAD EN EL CUIDADO DE DEPENDIENTES 0

Publicado en Portal del Sur, 10.03.11
“LA IGUALDAD EN EL CUIDADO DE LAS PERSONAS DEPENDIENTES”, HOY EN GETAFE

Servicio Municipal de Prensa. Ayuntamiento de Getafe.

La charla “La igualdad ante el cuidado de las personas dependientes” tiene como objetivo ofrecer un espacio para reflexionar sobre cómo afecta el cuidado de las personas dependientes a las personas cuidadoras, evidenciando las igualdades y desigualdades en cuanto al género del cuidador.

La conferencia tendrá lugar esta tarde en la Casa del Mayor, sita en la calle Manzana, nº 12, a las 18:00 horas. Una psicóloga experta, que habitualmente organiza y dirige talleres para cuidadores, y los testimonios de personas cuidadoras serán los que darán luz y ofreceran sus conocimientos sobre la situación de estas personas.

Esta actividad está organizada por el Ayuntamiento de Getafe, a través de la Delegación de Garantía de Derechos de la Ciudadanía y Bienestar Social, junto con las asociaciones de personas con discapacidad (APANID, AFEM, AGEDEM, Trotamundos, Asociación de Personas Sordas, ONCE, DEDINES, AFANYA, FEDDIG, Fundación de Sindrome de Down, Asociación de padres del CAMP de Getafe, YMCA, Balanza de Cristal) y los participantes de los talleres de ciudadores de la Delegación.

(Esta noticia también ha sido publicada en Noticias de Madrid, 10.03.11)

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