El sábado, jornada de visibilización de las enfermedades raras
Con el slogan ‘Abre los ojos a las enfermedades raras’, la Asociación Española de Síndrome de Rett y el Ayuntamiento de Boadilla organizan el sábado 25 de febrero un evento para dar visibilidad a estas patologías. Una jornada divulgativa en vísperas del Día de las enfermedades ráras (el 28 de febrero) con expertos científicos, psicólogos y personas afectadas. Será en el Teatro Municipal Princesa Leonor, de 10.00 a 14.00 h. Entrada gratuita, previa inscripción.
La Asociación Española de Síndrome de Rett y el Ayuntamiento de Boadilla del Monte organizan el evento Abre los ojos a las enfermedades raras para dar a conocer cómo afectan estas enfermedades a quien las padecen y a sus familias, aprovechando la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Será este sábado, 25 de febrero, de10.00 a 14.00 h, en el teatro Princesa doña Leonor (Mártires, 1).
Participarán expertos científicos, psicólogos y asociaciones de Boadilla como la Fundación Almar y Phelan Mc Dermid. Y se presentarán testimonios y vivencias de personas afectadas de Síndrome de Sotos, Síndrome CDG, Ataxia de Friediech, entre otras patologías.
También acudirán una treintena de niñas y niños con distintos trastornos, que serán atendidos (mientras se celebra el evento) por voluntarios de la ONG Pajes Mágicos, gestionada por Eva de la Fuente y su equipo, y miembros de Protección Civil.
Estarán presentes, además, diferentes reprentantes de las intituciones como Marta Marbán de Frutos, presidenta de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid; Jesús Egea, segundo teniente de alcalde del Ayuntamiento de Boadilla; y Mª Inmaculada Pérez Bordejé, concejala de Asuntos Sociales, Familia, Mujer e Infancia de este mismo ayuntamiento.
Aunque la jornada es gratuita es necesaria la inscripción previa. Puede hacerse a través de la página web de la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Programa
Proyección del documental Síndrome de Rett. Una vida de duelosProtagonizado por padres de niñas con síndrome de Rett que muestran que sucedió al conocer el diagnóstico. De la negación inicial a la inevitable aceptación para poder afrontarla, pasando por la rabia, la tristeza… A modo de terapia grupal, los padres se someten a una sesión orientada por la psicóloga forense Ana Isabel Gutiérrez Salegui.
Mesas redondas
- Un reto para la ciencia y las instituciones, en la que participarán Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras; Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Rett; Belén Pérez, científica experta en investigación de Enfermedades Raras; Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús; y Ana Isabel Gutiérrez, psicóloga forense. Moderada por Inés Enciso, directora artística y gestora cultural en la Academia de Cine y asesora de inclusión y accesibilidad en el Centro Dramático Nacional.
- Lucha por una vida digna,con la participación de Fernando Zurita, de la Asociación Española de Síndrome de Rett; Cristina Pérez, de la Asociación Síndrome CDG; Mónica Rodríguez, de la Asociación Síndrome de Sotos; Pilar Mejías, de Fundación Almar; Norma Alhambra, de la Asociación Phelan Mc Dermid; y Mar Paredes, vecina de Boadilla afectada por miopatía mitocondrial.
Moderada por Ana Isabel Gutiérrez Salegui, psicóloga forense.
Toda la jornada será presentada por el periodista Isaac Palomares.
FUENTE: https://www.soloboadilla.es/actualidad/noticia/news/jornada-de-visibilizacion-de-las-enfermedades-raras/
