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‘Rara Avis’ Category

Publicado en COPE.es, 31.01.13
UNA ESCUELA PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES 

Pilar Abad / @pilarabad 

Eso es Rara Avis, una iniciativa de formación y apoyo destinada a familiares y cuidadores de discapacitados de manera gratuita.

Rara  Avis es el proyecto que, desde hace 3 años, la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui  junto a otro amigo decidieron poner en marcha para ayudar a las familias con hijos con necesidades especiales.

Una iniciativa que pusieron en marcha para enseñar a las familias a manejar las necesidades y situaciones relacionadas con la inmovilidad, la nutrición, la higiene, la manipulación, etc de los discapacitados.

Ana Isabel nos cuenta que los que más les costó a la hora de llevar a cabo este proyecto fue sobre todo “el preparar todo el temario, fue más tiempo que dinero, porque buscamos los especialistas y después desarrollamos los aspectos que debíamos tratar”.

Se trata de unos cursos gratuitos en los que Rara Avis “se adapta al colectivo, a las necesidades de esos padres y por eso tenemos unos horarios que no interfieran en su día a día”, comenta Ana Isabel.

“Son cursos interactivos porque entre los padres se apoyan y se animan y también con los profesores, pues muchas veces nos dicen qué temas les interesa que abordemos”.

De momento Rara Avis ha dado cursos en Leganés y Getafe (Madrid).
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Audio completo de la entrevista:

 

En Getafe se ha celebrado la segunda edición de los Talleres avanzados para padres, madres y cuidadores/as de niños/as con discapacidad y pluridiscapacidad, impartidos por Rara Avis y organizados por la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Getafe
Rara Avis, dirigida por los psicólogos Ana Isabel Gutiérrez Salegui y Rafael Chicharro Tejada, es una iniciativa profesional de formación, asesoramiento y terapias con gran experiencia en el campo de la pluridiscapacidad. Aparte de sus dos impulsores, cuenta con un preparado equipo de colaboradores entre los que cabe citar a la trabajadora social Gemma Palacios, el DUE Antonio Pérez, las logopedas Eva Jarandilla y Emma Crespo, la fisoterapeuta Beatriz Avendaño, el psiquiatra José Luis Pérez-Íñigo o el abogado Carlos Javier Galán
 
Tras la buena acogida de la anterior edición de estos talleres, los contenidos en esta ocasión se han agrupado en esta ocasión en dos grandes bloques: 
– Los cuidados del cuidador, con atención a herramientas emocionales, habilidades de comunicación, salud del cuidador y orientación legal.
– La habilitación de los niños/as con discapacidadm, que incluye talleres sobre modificación de conductas, comunicación aumentativa y salud del dependiente. 
La metodología se adapta al perfil del publico asistente. Se ofrece un soporte teórico y posteriormente se desciente a las situaciones prácticas concretas, trabajando supuestos adaptados, aportando y ideas y soluciones a los casos reales que plantean los asistentes. Se facilita casuística, modelos de referencia, investigación y documentos gráficos o escritos que apoyan las explicaciones. Algunos de los talleres han contado con dinámica grupal de vivencias, para trabajar temas emocionales.
El pasado 3 de diciembre los psicólogos Rafael Chicharro Tejada y Ana Isabel Gutiérrez Salegui, promotores de la iniciativa Rara Avis para formación a cuidadores de personas con discapacidad, participaron en el acto organizado por el Ayuntamiento de Getafe con ocasión del día de la discapacidad.
 
Ambos profesionales ofrecieron una charla-coloquio sobre Discapacidad y dependencia en la infancia, que fue seguida con interés por padres y madres de menores con discapacidad.
 
Éste es el video de la actividad: 
 

Getafe acoge, bajo la cobertura del Área de Bienestar Social de su Ayuntamiento, la Escuela para padres de niños con necesidades especiales, una iniciativa de formación y apoyo impartida por Rara Avis, S.C.

El curso está enfocado para adquirir mayor comprensión de las personas discapacitadas y, en especial, de aquellas que tienen más de una discapacidad, siendo al menos una de tipo intelectual. 
Se trata de enseñar a las familias a manejar las necesidades y situaciones relacionadas con la inmovilidad, la nutrición, la higiene, la manipulación, las crisis convulsivas, etc., de los menores pluridiscapacitados. 
A través de exposiciones téoricas comprensibles, de trabajo en grupo, de reflexiones compartidas, de estudio de casos concretos, de role-play y de videos, entre otras herramientas metodológicas, se desarrolla esta interesante iniciativa, cuyos ponentes son la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez, el también psicólogo Rafael Chicharro, el enfermero Antonio Pérez, la trabajadora social Gemma Palacios, la logopeda Eva García, el psiquiatra José Luis Pérez-Íñigo y la fisioterapeuta Beatriz Belloso.
Publicado en Portal del Sur, 10.03.11
“LA IGUALDAD EN EL CUIDADO DE LAS PERSONAS DEPENDIENTES”, HOY EN GETAFE

Servicio Municipal de Prensa. Ayuntamiento de Getafe.

La charla “La igualdad ante el cuidado de las personas dependientes” tiene como objetivo ofrecer un espacio para reflexionar sobre cómo afecta el cuidado de las personas dependientes a las personas cuidadoras, evidenciando las igualdades y desigualdades en cuanto al género del cuidador.

La conferencia tendrá lugar esta tarde en la Casa del Mayor, sita en la calle Manzana, nº 12, a las 18:00 horas. Una psicóloga experta, que habitualmente organiza y dirige talleres para cuidadores, y los testimonios de personas cuidadoras serán los que darán luz y ofreceran sus conocimientos sobre la situación de estas personas.

Esta actividad está organizada por el Ayuntamiento de Getafe, a través de la Delegación de Garantía de Derechos de la Ciudadanía y Bienestar Social, junto con las asociaciones de personas con discapacidad (APANID, AFEM, AGEDEM, Trotamundos, Asociación de Personas Sordas, ONCE, DEDINES, AFANYA, FEDDIG, Fundación de Sindrome de Down, Asociación de padres del CAMP de Getafe, YMCA, Balanza de Cristal) y los participantes de los talleres de ciudadores de la Delegación.

(Esta noticia también ha sido publicada en Noticias de Madrid, 10.03.11)

Publicado en la revista 21, enero 2011.
EL SEXO Y EL AMOR NO ENTIENDEN DE DISCAPACIDAD

Si a la palabra sexo le unimos la palabra discapacidad el resultado en su tabú al cuadrado. Las personas con discapacidad física o intelectual han tenido que superar muchas barreras para disfrutar de sus derechos sexuales. Aún hoy, se enfrentan a tabúes y prejuicios que limitan sus relaciones afectivas. 

Por Silvia Melero Abascal

“Pensamos que la discapacidad no tiene sexualidad y no la aceptamos, pero en realidad es connatural al ser humano”. Ana Isabel Gutiérrez, psicóloga y directora de proyectos de Rara Avis, asegura que los tabúes discapacitan más que el propio grado de discapacidad. Hace unos años, por ejemplo, era frecuente que una persona en silla de ruedas recibiera el siguiente consejo médico: “Olvídese de las relaciones sexuales”. Lo cuenta Alberto de Pinto. “Prejuzgamos sin saber sobre las capacidades de cada persona. Al ver a alguien con paraplejia se asocia a impotencia y ausencia de relaciones. Hemos tenido que superar muchas barreras y mitos”. Médico y usuario de silla de ruedas, fue pionero en poner en marcha hace casi tres décadas la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. “Había una demanda. Mucha gente joven con lesión medular no encontraba respuestas a sus preguntas. Detectamos que algunos mantenían sus capacidades sexuales plenas y otros no. Nos preguntamos por qué y empezamos a investigar”. El fruto: los tratamientos para las disfunciones sexuales que han permitido una salud sexual a estos pacientes similar al resto de la población. Alberto puede afirmar que “hoy ya no es extraño que una persona parapléjica tenga vida sexual e hijos con su pareja”.


UNA PUERTA ABIERTA

Teniendo en cuenta las dificultades de desplazamiento de este colectivo, nació el programa de educación sexual Discasex, financiado por la Consejería valenciana de Bienestar Social. A través de un portal en Internet, los usuarios comparten experiencias en un foro y preguntan sus dudas a expertos. “Muchas consultas se refieren al rol de hombres y mujeres, lo que se espera de cada uno y su respuesta sexual. Al déficit de autoestima se suma la necesidad física, hay dudas sobre la ejecutoria sexual”, explica Juan José Borrás, director de Discasex. Muchas veces las parejas no se atreven a plantear sus preocupaciones y esta web les ofrece una puerta abierta. “En los hombres los problemas de erección son los más frecuentes, mientras que en las mujeres es más fuerte el impacto de la autoestima física, tienen más dificultades para encontrar pareja”. En otros casos, la ausencia de referencias hace necesario aclarar las falsas expectativas. “Hay personas con dolencias de espina bífida que nunca han conocido la sexualidad. La vía de socializarse y aproximarse no es la misma que si tienes la percepción sensorial”, puntualiza Juan José. 

Si en el terreno de la discapacidad física hoy en día el sexo está normalizado y es un tema casi resuelto, al hablar de discapacidad intelectual el panorama es más complejo, alimentado por las ideas erróneas, como que son más promiscuos o no controlan sus impulsos sexuales. Según Asunción Domingo (asociación Inclusive), excepto algún síndrome muy concreto, la mayoría tiene necesidad de relaciones afectivas y sexuales como todo el mundo, dependiendo del tipo de persona, la edad o sus circunstancias. El problema es que cuando aparecen las primeras manifestaciones sexuales en la adolescencia se reprimen y no se enseñan los hábitos adecuados. “Si se educa en valores, en la responsabilidad y el respecto, sabrán identificar situaciones y adaptar sus comportamientos al ámbito privado y al público. Cuando sus expresiones sexuales no son adecuadas no es por la discapacidad, es porque nadie se lo ha explicado”.

SILENCIO Y AUSENCIA DE INFORMACIÓN

La principal dificultad es el acceso a la orientación sexual. No todas las familias ni todas las organizaciones que trabajan con la discapacidad apuestan por la educación sexual. No todos los padres se arriesgan a que sus hijos tengan relaciones afectivo sexuales porque les faltan conocimientos y apoyo. Sandra (32 años) tiene novio desde hace un año. Le conoció en un centro especial de empleo. “Tengo síndrome de Down, pero tenga pareja como cualquier otra chica”. Reconoce que con sus padres no habla de ciertos temas y que sólo se atreve a preguntarle sus dudas a la educadora de una asociación en la que recibe información. 

PREJUICIOS

Un interesante trabajo del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (Universidad de Salamanca) explica que los prejuicios sobre este colectivo (como la infantilización o la deshumanización) han justificado durante años su aislamiento y la falta de educación sexual, exponiéndoles a situaciones de vulnerabilidad. El silencio y la ausencia de información adecuada tienen graves consecuencias. Entre ellas, la transmisión de enfermedades, los embarazos no deseados y, especialmente, los abusos sexuales. “La ignorancia les hace víctimas fáciles. A veces no hay violencia en el abuso, pero no pueden entender qué está pasando (en muchas ocasiones se disfraza de juego). Los agresores suelen estar cerca, son familiares o cuidadores en centros residenciales”, señala Ana Isabel. Algunos estudios señalan que el 90 % de las personas con discapacidad ha sufrido abusos sexuales, aunque sólo se ha denunciado el 3 % de ellos. Segú la psicóloga, las dificultades de las víctimas para contarlo y la tendencia de su entorno a no visibilizarlo impiden que se denuncie. “Es necesario hablar con sinceridad de estos temas, enseñarles a distinguir, a nombrar las cosas por su nombre, a decir ‘no’, en vez de fomentar una naturaleza pasiva en la que tienen que aceptar todo lo que venga de un adulto”. 

Hay una tendencia a que terceras personas hablen y piensen por ellos y es indispensable escuchar su voz, como dice Asunción Domingo. “Una de las inquietudes que más manifiestan es la de tener un espacio propio, personal, íntimo, y disfrutar de oportunidades para conocer a personas y tener relaciones. El miedo a las familias, los profesionales y las organizaciones les bloquea. Para tener relaciones afectivas sexuales completas necesitan apoyos, cómplices que les ayuden”. Es complicado si no tienen fácil el acceso a una vivienda, a la vida autónoma e independiente y a la libertad de elección. “Incluso en las propias instituciones (residencias o pisos tutelados) no hay habitaciones para parejas”. La idea de que no deben tener pareja se mantiene. 

Una de las cuestiones en la que más influye el criterio moral es el servicio de asistentes sexuales especializadas en discapacidad. En algunos países europeos existen organizaciones que ofrecen este servicio entendiendo la sexualidad como una dimensión humana que no sólo engloba la genitalidad o el coito, sino aspectos como la comunicación, la sensibilidad o las emociones, pues las necesidades afectivas son plurales. Asunción considera que es una opción muy válida. “En España hay alguna experiencia. Pienso que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto, deberían poder elegir. Hay un exceso de sobreprotección y paternalismo, pero tener una ciudadanía plena implica correr riesgos para ejercer los derechos. Hay que asumirlo”. Para Juan José Borrás se trata de una decisión personal y familiar. “Recordemos que en muchos casos son los familiares quienes tienen que llevarlos o ayudarles y cada uno tiene sus limitaciones morales”. 

En lo que coinciden todos los especialistas es en la necesidad de trasladar la información y los conocimientos sobre sexualidad también a las familias. “Para prevenir problemas y proteger a sus hijos lo mejor es que los padres se formen y que puedan manejarse con ciertas pautas”, propone Ana Isabel. En la medida en que se vayan normalizando sus derechos sexuales, la independencia y la calidad de vida, se dejará de ver “raro” -como plantea Asunción- que, por ejemplo, acudan a centros de planificación familiar porque “el nivel intelectual o físico no determina la capacidad para amar”.

Publicado en Gente de Leganés,
tanto en su edición digital como impresa, 15.11.10.

LOS DEBERES Y PLACERES DE LOS CUIDADORES

El Colegio Público de Educación Especial Alfonso X El Sabio de Leganés acogerá en este curso escolar las II Jornadas de Familiares y Cuidadores de Niños con Pluridiscapacidad. La psicóloga Gutiérrez Salegui volverá a estar al frente.

Niños y cuidadores en el Colegio Alfonso X El Sabio de Leganés

gentedigital.es 

Entro en clase. Me sorprende el olor a incienso, velas, una música relajante y varias madres tumbadas en finas colchonetas que intentan buscar su momento del día, unos instantes para sí mismas, todo un lujo para el cuidador de un hijo que sufre algún tipo de discapacidad. Frente a ellas, Ana Isabel Gutiérrez Salegui, directora del proyecto, les ayuda a buscar el respiro que tanto necesitan. Más tarde, reparte pequeñas tabletas de chocolate, para hacerles ver la importancia de las experiencias placenteras en nuestra rutina. 

Éste será el ambiente que se respire durante las II Jornadas de Familiares y Cuidadores de Niños con Discapacidad, que se impartirán a lo largo de este curso escolar en el Colegio Público de Educación Especial Alfonso X El Sabio de Leganés. La psicóloga Gutiérrez Salegui volverá a estar al frente, acompañada de un psiquiatra y un enfermero del SUMA 112.

JORNADAS MÁS PRÁCTICAS

En esta ocasión, los talleres harán especial hincapié en la aceptación de los padres que tienen un niño con problemas, bajo un apartado que se titulará ‘Padres de un hijo enfermo aceptando el diagnóstico’. También, como novedad, las jornadas incluirán un taller práctico de primeros auxilios con muñecos. Al igual que en 2009, este proyecto formativo cuenta con el apoyo incondicional del Foro de la Discapacidad, perteneciente al Área de Discapacidad de Leganés.

A diferencia del pasado año, las clases tendrán un enfoque más avanzado y práctico, y se centrarán en aplicar técnicas individuales a cada caso que se presente. De momento, se espera la participación de unos 15 padres del centro, donde el 50% de los alumnos procede de Leganés, y el 40% de Getafe.

DISPONIBLES LAS 24 HORAS

Vuelvo a entrar en clase. Las madres me cuentan lo duro que es cuidar a sus hijos, porque deben hacerlo las 24 horas del día, y de la noche. Insisten en este aspecto, en que deben estar a su lado siempre, porque se pueden atragantar, porque quizás se caigan, porque es frecuente que sufran convulsiones. Sus vidas están dedicadas a ellos. Pero, para ser buen cuidador, también es necesario cuidarse a uno mismo.

Estas jornadas, esta escuela de padres, tiene como objetivo ayudarles en el manejo cotidiano del niño y maximizar su calidad de vida optimizando los cuidados. Y la mejor manera de conseguirlo es ofrecerles los conocimientos necesarios en lo que se refiere a la alimentación, movilidad, higiene, manejo de complicaciones como asfixias, o fisioterapia respiratoria. Otro de los propósitos es una intervención terapéutica que busca evitar la aparición del llamado ‘Síndrome del Cuidador’, y asesorarles en todos los problemas familiares o de pareja que puedan surgir. También apoyarles cuando aparezca una patología psicológica o psicosomática.

ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades denominadas ‘raras’ afectan a un 7% de la población madrileña. El 75% de los que sufren estas patologías son niños y, por tanto, todos los que compongan la unidad familiar estarán también afectados indirectamente por estas dolencias, aunque carezcan de diagnóstico.

De nuevo en el aula, las madres siguen narrándome su día a día. A pesar de las dificultades, sonríen y se emocionan cuando hablan de ellos y recuerdan el cariño que les brindan, aunque muchos, para ello, no puedan utilizar ni siquiera las palabras. Una sonrisa es más que suficiente.

Publicado en Leganés Noticias, 08.06.10.
Las I Jornadas de Sexualidad y Discapacidad en Leganés, que tendrán lugar los días 10 y 11 de junio, están dirigidas a profesionales y personas que trabajan en el ámbito de la discapacidad o de la educación sexual.I Jornadas de sexualidad y discapacidad. Dirigidas a profesionales y personas interesadas que trabajan en el ámbito de la discapacidad o de la educación sexual.
Jueves 10

9:30-10:00h. Inauguración y presentación de las jornadas: ‘El plural de las sexualidades’ a cargo del Alcalde, Rafael Gómez Montoya, y Dª Emilia Quirós Rayego, Concejala-Delegada de Asuntos Sociales, Área de Discapacidad del Ayuntamiento de Leganés, y Pilar Azcárate Aguilar-Amat, Vicerrectora de Igualdad y Cooperación de la Universidad Carlos III.

10:00-11:30h. Mesa redonda: ‘Abriendo la puerta’. ‘Discapacidad y relaciones afectivas’. Asunción Domingo del Álamo. Directora Asociación INCLUSIVE. ‘El terreno de juego de las sexualidades’. Silberio Saez. Director del IUNIVES (Instituto Universitario de Sexología) de la UCJC. 12:00-14:30h. Mesa redonda: ‘Hablan los protagonistas’. Proyección del cortometraje ‘Realidades ajenas’. Presenta la directora del cortometraje Rosa Blas Traisac. Participan los protagonistas del cortometraje.

Viernes 11

9:00-11:00h. Mesa redonda: ‘Atendiendo lo urgente, propuestas’. ‘Salud reproductiva’. Antonio Sánchez. Director Área de Salud Sexual del Hospital de Parapléjicos de Toledo. ‘El fantasma y la realidad del abuso en personas con discapacidad’. Ana Isabel Gutierrez. Directora de proyectos de Rara Avis.

11:30- 13:30h. Mesa redonda: ‘Atendiendo lo importante, experiencias’. Experiencia: ‘Educación sexual en personas con discapacidad intelectual’, por Loli Moreno, trabajadora social grupo Amás. Experiencia: ‘Educación sexual con personas sordas’ por Mª Victoria Ramírez. Profesora del Master en Sexología de la UCJC.

13:30h. Clausura de las jornadas a cargo de la concejala de Salud y Consumo. Ayuntamiento de Leganés, Mª José Banegas y la concejala de Asuntos Sociales, Emilia Quirós.

10 y 11 de junio. Universidad Carlos III. Campus de Leganés. Edificio Torres Quevedo, planta baja. Sala 40. D01-03.

El programa Tolerancia Cero, que dirige y presenta Marta Gómez Casas en Radio Nacional de España-Radio 5, entrevistó el 7 de abril a los psicólogos Ana Isabel Gutiérrez Salegui y Rafael Chicharro Tejada, promotores de Rara Avis, una iniciativa de apoyo y formación destinada a familiares y cuidadores de discapacitados.
En el interesante reportaje de la periodista Patricia Costa, se aborda la situación de “un colectivo cuya vida no es fácil: las familias con niños con pluridiscapacidad” y se presenta este “proyecto Rara Avis, que imparte talleres para enseñar a sus padres qué hacer en cada momento y cómo mejorar la rutina de unos enfermos que necesitan atención constante”.
El espacio completo puede escucharse en este podcast y el reportaje mencionado está a partir del minuto 31 aproximadamente:

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