EL DOCUMENTAL QUE MUESTRA LA DURA REALIDAD DE LAS FAMILIAS QUE CONVIVEN CON EL SÍNDROME DE RETT

Una vida de duelos es el título de un corto documental que acaba de estrenarse y que recoge el testimonio de varias familias con una característica común: viven con el Síndrome de Rett desde que a sus hijas les fuera diagnosticada esta enfermedad grave y rara, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. El objetivo de este proyecto, impulsado por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), es la visibilización de esta enfermedad y la reivindicación de más ayudas para las afectadas, desde la aportación de más porcentaje del PIB a la investigación (España está muy lejos del 3% que dedican algunos países europeos) a la subvención de dispositivos con los que estas niñas pueden comunicarse a través de la mirada.

Aunque desde el nacimiento y hasta casi los dos años de vida, el Síndrome de Rett pasa desapercibido, poco a poco los síntomas van floreciendo, hasta convertir a sus afectadas en 100% dependientes, viendo mermadas sus capacidades: los movimientos involuntarios de las manos y la pérdida de la facultad de andar o hablar dan paso a complicaciones más severas en las facultades motoras, digestivas y respiratorias, entre otras. La falta de empatía, de ayudas y del conocimiento de esta enfermedad son algunas de las situaciones que ponen sobre la mesa los protagonistas del documental, conducidos por la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui, durante un taller de grupo íntimo y doloroso. Los padres desnudan su alma revelando los momentos más duros y terribles que han vivido y que siguen viviendo por culpa de esta enfermedad.

“¿Os habéis planteado alguna vez qué haríais si durante el embarazo hubierais sabido lo que el futuro deparaba a vuestras hijas?” es una de las preguntas que la psicóloga hace al grupo.

“Más de una vez se me ha pasado por la cabeza irme con ella”, afirma en el corto Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Rett. El futuro les aterra y aunque reconozcan que ningún padre debería sobrevivir a sus hijos, como dice Josele Ferré, Laura Blázquez va más allá y señala que su hija vive gracias a ella y a su marido y se plantea con dolor: “Si yo ya no estoy, ¿cómo va a seguir viviendo?”.

El corto ha sido dirigido por David Giménez, con Rafael Bolaños como director de fotografía.

Un reto para la ciencia y las instituciones

El corto documental fue estrenado en unas jornadas organizadas por el Ayuntamiento de Boadilla del Monte (Madrid) y la AESR con motivo del Día de las Enfermedades Raras. Durante la mesa redonda que llevó por título ‘Un reto para la ciencia y las instituciones’, Yolanda Corón hizo una defensa de la necesidad del asociacionismo “para lograr la aceptación y hacer una lucha conjunta”.

“La aceptación se convierte en un largo camino de duelos. Prácticamente a diario tenemos que enfrentarnos a una dura lucha que librar. Con el tiempo uno puede aceptar la convivencia con la enfermedad, pero ¿qué sucede con la sociedad? Aún queda tanto por hacer… en particular con la ciencia y las instituciones, que tienen un enorme reto para hacer un poco más fácil la vida a las familias”, reivindicó.

Juan Carrión, presidente FEDER? que también insistió en la fuerza del movimiento asociativo para transformar la sociedad, metió el dedo en la llaga al pedir que la investigación en España llegue al 3% del PIB “como en otros países europeos”. También Belén Pérez, científica CSIC y experta en Enfermedades Raras, recalcó que “la investigación es el futuro de cualquier país. La investigación tiene que tener una financiación pública, no puede depender de las familias”. Para Pérez, la estrategia para combatir las enfermedades raras pasa por cinco puntos: apoyo estatal, adecuada financiación, investigación en red, profesionales formados y concienciación de la sociedad.

Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid, destacó la importancia  de la consulta multidisciplinar para abordar esta enfermedad. De hecho, desde la implantación en 2019 de esta metodología de trabajo en el mencionado centro atienden a 70 niñas (55% de fuera de la Comunidad de Madrid) que son atendidas por doce especialistas durante dos días.

La AESR, que fue fundada hace treinta años y forma parte de FEDER,  aporta anualmente distintas ayudas dirigidas a terapias que no están cubiertas por el sistema sanitario; investigación a través de Finrett, y, además, colabora con el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid para que las niñas puedan tener una atención multidisciplinar.