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ENCUENTRO DE LA ASOCIACION DEDINES EN EL CREER (Centro de Referencia Estatal De Enfermedades Raras), 0

 

 

Dedines realizo un Encuentro de la Asociación, los días 8-9 y 10 de Mayo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familiares de Burgos (Creer).


En dicho encuentro se llevaron a cabo actividades para los padres y madres, mientras los niños hacían también actividades.


Talleres para adultos:

  • Charla de Asesoría Jurídica sobre patrominio, herencia… a cargo de Carlos Javier Galán Gutiérrez (Abogado de Área Jurídica – Alberche).
  • Vídeo-Forum y Taller de Emociones y Relajación, realizado por María Jesús Sanz Anaya. (Musicoterapeuta. Diplomada en Formación del Profesorado en la especialidad de Ciencias Humanas y Educación Musical)
  • Taller de Cohesión Social y Autoestima, impartido por Ana Isabel Gutiérrez Salegui, Psicóloga.
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TALLERES PARA LA ASOCIACIÓN DEDINES EN EL CENTRO CREER DE BURGOS 0

Del 21 al 23 de junio de 2013, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos y dependiente del IMSERSO, acogió un encuentro de la asociación madrileña DEDINES, que agrupa a padres y madres de niños con plurisdiscapacidad. 
Entre las variadas actividades organizadas para los menores (sesiones de estimulación sensorial, arteterapia…) y sus familias (talleres de intercambio de experiencias, de psicología, etc…), la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui participó activamente impartiendo las siguientes actividades:

1. Escuela de Padres o Salud psicológica.
– Uso de estrategias emocionales y cognitivas adaptadas para aceptar la situación personal y familiar y canalizar acciones de manera constructiva.
– Actuaciones correctas.
– Manejo de la Asertividad para solucionar de manera efectiva situaciones de comunicación difícil en la familia, colegio, en general.
– Salud física estructural del cuidador.
– Modificación de conducta.
– Tratamiento de la epilepsia y pautas para el sueño.

2.- Tratamiento del estrés.
– Qué es el estrés y porque se produce.
– El estres en las familias de personas con discapacidad.
– Técnicas cognitivas y emocionales para mitigar el estrés.
– Taller práctico de relajación y respiración.

3.- Taller hermanos.
– Sensibilización y conocimiento de los hermanos con discapacidad.
– Desarrollo de emociones positivas hacia los hermanos con discapacidad.
– Cómo favorecer pautas positivas de interacción.

Se hicieron eco de esta actividad diversas webs especializadas como las de Somos Pacientes, CREER, DEDINES, o medios locales como Noticias de Burgos o Canal 54.

II TALLER PARA FAMILIAS Y CUIDADORES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD 0

En Getafe se ha celebrado la segunda edición de los Talleres avanzados para padres, madres y cuidadores/as de niños/as con discapacidad y pluridiscapacidad, impartidos por Rara Avis y organizados por la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Getafe. 
Rara Avis, dirigida por los psicólogos Ana Isabel Gutiérrez Salegui y Rafael Chicharro Tejada, es una iniciativa profesional de formación, asesoramiento y terapias con gran experiencia en el campo de la pluridiscapacidad. Aparte de sus dos impulsores, cuenta con un preparado equipo de colaboradores entre los que cabe citar a la trabajadora social Gemma Palacios, el DUE Antonio Pérez, las logopedas Eva Jarandilla y Emma Crespo, la fisoterapeuta Beatriz Avendaño, el psiquiatra José Luis Pérez-Íñigo o el abogado Carlos Javier Galán. 
 
Tras la buena acogida de la anterior edición de estos talleres, los contenidos en esta ocasión se han agrupado en esta ocasión en dos grandes bloques: 
– Los cuidados del cuidador, con atención a herramientas emocionales, habilidades de comunicación, salud del cuidador y orientación legal.
– La habilitación de los niños/as con discapacidadm, que incluye talleres sobre modificación de conductas, comunicación aumentativa y salud del dependiente. 
La metodología se adapta al perfil del publico asistente. Se ofrece un soporte teórico y posteriormente se desciente a las situaciones prácticas concretas, trabajando supuestos adaptados, aportando y ideas y soluciones a los casos reales que plantean los asistentes. Se facilita casuística, modelos de referencia, investigación y documentos gráficos o escritos que apoyan las explicaciones. Algunos de los talleres han contado con dinámica grupal de vivencias, para trabajar temas emocionales.

ESCUELA PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES 0

Getafe acoge, bajo la cobertura del Área de Bienestar Social de su Ayuntamiento, la Escuela para padres de niños con necesidades especiales, una iniciativa de formación y apoyo impartida por Rara Avis, S.C.

El curso está enfocado para adquirir mayor comprensión de las personas discapacitadas y, en especial, de aquellas que tienen más de una discapacidad, siendo al menos una de tipo intelectual. 
Se trata de enseñar a las familias a manejar las necesidades y situaciones relacionadas con la inmovilidad, la nutrición, la higiene, la manipulación, las crisis convulsivas, etc., de los menores pluridiscapacitados. 
A través de exposiciones téoricas comprensibles, de trabajo en grupo, de reflexiones compartidas, de estudio de casos concretos, de role-play y de videos, entre otras herramientas metodológicas, se desarrolla esta interesante iniciativa, cuyos ponentes son la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez, el también psicólogo Rafael Chicharro, el enfermero Antonio Pérez, la trabajadora social Gemma Palacios, la logopeda Eva García, el psiquiatra José Luis Pérez-Íñigo y la fisioterapeuta Beatriz Belloso.

CONFERENCIA SOBRE IGUALDAD EN EL CUIDADO DE DEPENDIENTES 0

Publicado en Portal del Sur, 10.03.11
“LA IGUALDAD EN EL CUIDADO DE LAS PERSONAS DEPENDIENTES”, HOY EN GETAFE

Servicio Municipal de Prensa. Ayuntamiento de Getafe.

La charla “La igualdad ante el cuidado de las personas dependientes” tiene como objetivo ofrecer un espacio para reflexionar sobre cómo afecta el cuidado de las personas dependientes a las personas cuidadoras, evidenciando las igualdades y desigualdades en cuanto al género del cuidador.

La conferencia tendrá lugar esta tarde en la Casa del Mayor, sita en la calle Manzana, nº 12, a las 18:00 horas. Una psicóloga experta, que habitualmente organiza y dirige talleres para cuidadores, y los testimonios de personas cuidadoras serán los que darán luz y ofreceran sus conocimientos sobre la situación de estas personas.

Esta actividad está organizada por el Ayuntamiento de Getafe, a través de la Delegación de Garantía de Derechos de la Ciudadanía y Bienestar Social, junto con las asociaciones de personas con discapacidad (APANID, AFEM, AGEDEM, Trotamundos, Asociación de Personas Sordas, ONCE, DEDINES, AFANYA, FEDDIG, Fundación de Sindrome de Down, Asociación de padres del CAMP de Getafe, YMCA, Balanza de Cristal) y los participantes de los talleres de ciudadores de la Delegación.

(Esta noticia también ha sido publicada en Noticias de Madrid, 10.03.11)

II JORNADAS DE CUIDADORES DE NIÑOS DISCAPACITADOS EN LEGANÉS 2

Publicado en Gente de Leganés,
tanto en su edición digital como impresa, 15.11.10.

LOS DEBERES Y PLACERES DE LOS CUIDADORES

El Colegio Público de Educación Especial Alfonso X El Sabio de Leganés acogerá en este curso escolar las II Jornadas de Familiares y Cuidadores de Niños con Pluridiscapacidad. La psicóloga Gutiérrez Salegui volverá a estar al frente.

Niños y cuidadores en el Colegio Alfonso X El Sabio de Leganés

gentedigital.es 

Entro en clase. Me sorprende el olor a incienso, velas, una música relajante y varias madres tumbadas en finas colchonetas que intentan buscar su momento del día, unos instantes para sí mismas, todo un lujo para el cuidador de un hijo que sufre algún tipo de discapacidad. Frente a ellas, Ana Isabel Gutiérrez Salegui, directora del proyecto, les ayuda a buscar el respiro que tanto necesitan. Más tarde, reparte pequeñas tabletas de chocolate, para hacerles ver la importancia de las experiencias placenteras en nuestra rutina. 

Éste será el ambiente que se respire durante las II Jornadas de Familiares y Cuidadores de Niños con Discapacidad, que se impartirán a lo largo de este curso escolar en el Colegio Público de Educación Especial Alfonso X El Sabio de Leganés. La psicóloga Gutiérrez Salegui volverá a estar al frente, acompañada de un psiquiatra y un enfermero del SUMA 112.

JORNADAS MÁS PRÁCTICAS

En esta ocasión, los talleres harán especial hincapié en la aceptación de los padres que tienen un niño con problemas, bajo un apartado que se titulará ‘Padres de un hijo enfermo aceptando el diagnóstico’. También, como novedad, las jornadas incluirán un taller práctico de primeros auxilios con muñecos. Al igual que en 2009, este proyecto formativo cuenta con el apoyo incondicional del Foro de la Discapacidad, perteneciente al Área de Discapacidad de Leganés.

A diferencia del pasado año, las clases tendrán un enfoque más avanzado y práctico, y se centrarán en aplicar técnicas individuales a cada caso que se presente. De momento, se espera la participación de unos 15 padres del centro, donde el 50% de los alumnos procede de Leganés, y el 40% de Getafe.

DISPONIBLES LAS 24 HORAS

Vuelvo a entrar en clase. Las madres me cuentan lo duro que es cuidar a sus hijos, porque deben hacerlo las 24 horas del día, y de la noche. Insisten en este aspecto, en que deben estar a su lado siempre, porque se pueden atragantar, porque quizás se caigan, porque es frecuente que sufran convulsiones. Sus vidas están dedicadas a ellos. Pero, para ser buen cuidador, también es necesario cuidarse a uno mismo.

Estas jornadas, esta escuela de padres, tiene como objetivo ayudarles en el manejo cotidiano del niño y maximizar su calidad de vida optimizando los cuidados. Y la mejor manera de conseguirlo es ofrecerles los conocimientos necesarios en lo que se refiere a la alimentación, movilidad, higiene, manejo de complicaciones como asfixias, o fisioterapia respiratoria. Otro de los propósitos es una intervención terapéutica que busca evitar la aparición del llamado ‘Síndrome del Cuidador’, y asesorarles en todos los problemas familiares o de pareja que puedan surgir. También apoyarles cuando aparezca una patología psicológica o psicosomática.

ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades denominadas ‘raras’ afectan a un 7% de la población madrileña. El 75% de los que sufren estas patologías son niños y, por tanto, todos los que compongan la unidad familiar estarán también afectados indirectamente por estas dolencias, aunque carezcan de diagnóstico.

De nuevo en el aula, las madres siguen narrándome su día a día. A pesar de las dificultades, sonríen y se emocionan cuando hablan de ellos y recuerdan el cariño que les brindan, aunque muchos, para ello, no puedan utilizar ni siquiera las palabras. Una sonrisa es más que suficiente.

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